体験談

重度心身障害児の息子との生活〜きょうだい児の育児の体験談〜

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こんにちは、重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
前回、第二子の妊娠中についてのお話をしました。
 
今回は、第二子の娘が生まれ、実際にドタバタな育児が始まってからの体験談です。
 
前回までのお話は、こちらからご確認下さい。
 
 
〈息子の病名と現在の状況〉
息子は2020年現在、養護学校(小学校)の3年生です。
•結節性硬化症
(…細胞が腫瘍化しやすくなる遺伝子の病気で、治療法の確率していない難病です)
•脳腫瘍
(…左脳に7センチ大の大きな腫瘍があります)
•west症候群
(…難治性てんかん。点頭てんかんとも言い、コントロールが難しく、発作が止まらないと発達が遅滞する)
•右半身麻痺
(…腫瘍の影響で、右半身に麻痺があり、うまく動かせません。誤嚥も少しあり)
•精神発達遅滞
(…発達検査では、生後7ヶ月程度の知能。発語はありません)
•運動発達遅滞
(…4歳でお座りができるようになり、現在はいざり(尻ばい)での移動はできます。)
•経鼻経管
(…誤嚥予防のため、鼻から胃に管を入れています。水分と薬は管からで、食事は口からとります。)
※基本的に全介助です。

◯第二子出産後

出産入院中は、実家から母が手伝いに来てくれていましたが、退院後2週間で母は帰ってしまい、重度障害児と新生児とのダブル育児をする生活が始まります。
 
入院中、母に息子を預けていたのですが、衝撃だったのは、息子が3日で私の顔を忘れていたことです。
 
元々息子とは心が通い合っている感覚がなく、おっぱいだけを求められている存在のような気がしていました。(一歳半まで母乳で育てました。)
 
それでも、2年も育てれば、少しは母と他人の区別は付いているだろうと思っていたのです。
 
息子は、初めて会う人には目を合わせず、目をそらせます。
 
3日ぶりに母と共に面会に来た息子は、なんと私の顔を見て目を逸らしたのです!!
 
その顔は、知らない人に会ったときの表情でした。
 
ショックを通り越して、笑ってしまいました。
 
マジかよあんた、3日で母ちゃん忘れたの?…と。
 
きっと初めて来る場所で、知らない人だと思ったのでしょう。(そういうことにしておきます)
 

◯出産後の生活に訪れた、試練。

第二子の娘が生まれて1ヶ月後、どうにか2人育児の生活に慣れて来た頃、試練が起こります。
 
息子は当時、治療の一環として免疫抑制剤の飲み薬を服用しており、副作用で免疫が落ちてきていました
 
娘が生後1ヶ月になってすぐに、息子が高熱を出し、入院することになったのです。
 
今までは付き添いで一緒に入院出来ましたが、今度はそうはいきません。
 
幸い完全看護の病院だったため、付き添いはしなくても良いのですが、兄妹は病棟内に入れないため、下の子がいては面会もできないのです。
 
そんな時、デイサービスの先生が下の娘を数時間預かってくれると言ってくれ、どうにか毎日面会に行く事ができました。
 
保育士さんとはいえ、生後間もない乳児を預かるのは、大変だと思います。
 
当時のことは本当に感謝してもしきれません。
 
出産後に身体も十分に回復しきらない中、息子の入退院でバタバタと過ごし、娘の世話はどうにかおまけ程度にこなしていました。

◯入院を繰り返す息子

最初の入院は、1週間ほどで退院となりましたが、息子は次の月になると、また同じように高熱を出し、入院になりました。
 
そして、また次の月も…
 
免疫抑制剤のせいで、かなり免疫が落ちてしまっていたのです。
 
医師に相談し、あまりの副作用の酷さから、薬の治療を中止しました。(当時、新薬として期待されていたものでした。)
 
第二子の生後まもない頃の入退院のドタバタは、かなり大変なものでした。
 
おかげで、この時期の娘の記憶はほとんどありません
 

◯双子の育児のような子育て

2歳になっても、息子は相変わらず、泣いてばかりいる子でした。
 
発達は遅れているので、息子はいつまでも新生児のような赤ちゃんです。
 
おまけに、当時は経鼻経管に慣れておらず、吐き戻したりなどもけっこうありました。
 
背中に娘、前には息子。
 
私はまるで、双子の赤ちゃんを育てているような感覚でした。
 
幸い娘は夜間も良く寝てくれ、悟ったかのようにあまり手のかからない赤ちゃんでした。
 
精神的にいっぱいいっぱいだった私は、正直、娘の事もあまり可愛いとは思えませんでした
 
可愛いと思うほどの余裕もなく、まだ
 
もしかしたら娘も病気なのではないか
 
とどこか不安で、歩き出すまでは分からない、言葉を話すまでは分からない、と毎日不安に囚われて過ごしていたのです。
 

◯息子、命の危機も

免疫抑制剤をやめてからはしばらく、落ち着いて過ごせていましたが、娘が生後半年を過ぎた頃、救急車に乗るような出来事もありました。
 
 
息子は熱の上がり始めに痙攣重積(痙攣が止まらなくなること)を起こし、更に吐き戻した内容物を喉に詰まらせてしまったのです。
 
息子は救急車で運ばれ、2回目のICUへと入りました。
 
脳に影響があれば、最悪死ぬかもしれない、という状況でした。
 
幸い、大きな影響はなく、しばらく体に震えや麻痺が出たくらいで、だんだんと回復していきました。
 

◯娘の成長

娘が小さいうちは、兄のほうに手がかかり、娘のことはほとんど覚えていないのが正直な所です。
 
それでも、娘の成長にはかなり心を救われました。
 
お座り、ハイハイ、つかまり立ちと、順調に成長するたび、病気ではないとホッと安心できる、そんな子育てでした。
 
娘は私の不安な気持ちを察するように、全てが標準よりだいぶ早い成長でした。
 
おかげで私は成長が遅い事で不安になるということは無かったです
 
娘が1歳になった頃、ようやく病気への不安は無くなり、娘を可愛く思えるようになってきました。
 
娘は1歳になるまであまり笑わない子だったのですが、あれは私自身の表情を反映していたのではないかと思います。
 
当時の私の精神状態は、大きな不安のためにおかしくなっており、それにより娘の成長にも少なからず悪影響もあったと思っています。
 
詳しくは、以下の記事にも書いています。↓↓
 
 
1歳を過ぎると、娘はやっとにっこり笑うようになってきました。(今では賑やかでうるさいくらいの子です。)
 
とにかく、娘の小さい時期は、不安不安の子育てでした。
 

◯離乳食などのお世話

ご飯の時などは、どうしてもお兄ちゃん優先になってしまうので、離乳食を始めた時から、ずっと1人で掴み食べをさせていました。
 
(日中は兄はデイサービスに行っていたので、娘と2人の時間もありました。)
 
娘もお利口に、椅子にずっと座ってもくもくとご飯を食べてくれていました。
 
2人同時に抱っこしなければならない時は、首のしっかり座った娘はおんぶ、兄は抱っこです。
 
1歳までは泣く事も少なく、本当にお利口さんの娘でした。(あまり覚えていませんが)
 

◯歩き出し、立場が逆転

ところが、1歳をすぎて娘が歩き出すようになると、途端に大変になってきました
 
障害のある兄とは、別の大変さです。
 
今まで、健常児ならどれだけ楽かと思ってきましたが、健常児は健常児で別の大変さがあると思い知らされました。
 
ただ、歩き出し、喋り出した幼児は可愛さもあります。
 
これまで、大変なことだらけの兄の育児に正直ぐったりしていましたが、大変ながら、可愛さ有り余る娘に、私も主人も少しずつ癒されていきました。
 
大変だけど、本当に産んで良かったと思えるようになっていきました。
 
以後、家族の中心は、手もかかるけれど明るく元気な娘に変わっていきました。
 
息子は息子でゆっくりと成長していき、私は第二子の娘の存在に心救われながら、息子なりの成長を穏やかに見守ることができるようになっていったのです。

◯現在の娘の存在

娘と2歳差で生まれ、現在小学一年生の娘は、我が家には欠かせない存在です。
 
妹ですが、長女であり、兄のお世話や下の3人目の面倒も見てくれます。
 
めんどくさがりの父ちゃん母ちゃんに使いっぱしりにされ、用事を聞いてくれることもしばしばです。
 
障害を持った兄の代わりに期待され、お世話をさせられ、本人は、1番大変なポジションかもしれません。
 
明るくおちゃらけた性格ですが、その反面、幼稚な両親の元で、健気に気を遣う子に育ててしまいました。
 
沢山我慢や無理をさせたぶん、これからでもしっかり愛情をかけてやらないと、と思っています。

まとめ

障害のある子のきょうだい育児は、大変なことも多いと思います。
 
それでも、時間が経ってみると、産んで後悔する命などないと思います。
 
きょうだい児は障害児のあるお子さんにとっても、母親にとっても、かけがえのない存在となるでしょう。
 
当時の私は「ああしなきゃ、こうしなきゃという思い込みの塊のような、必死で辛い生き方をしていたため、育児がよりしんどくなっていたと思います。
 
あの当時にもっと、楽に生きる方法を知っていたら、もう少し、限りある時期の育児を楽しめたのにな、と思います。
 
もしこれからきょうだい児を作ることをお考えの方は、一度自分の中の価値観や思い込みを見直してみると、より楽しく育児が出来ると思いますよ。
 
よろしければ、こちらの記事を参考にしてみてください。
 
 
 
また、きょうだい児の妊娠をお考えの方は、こちらの記事も読んでみてください。
 
 
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