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こんにちは、重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
今回は、
当時は私自身、
病気発覚までの体験談については、こちらの記事をご覧ください。
この記事の内容
長期入院（母子付き添い入院）の体験談〜
〈息子の病名と現在の状況〉
息子は2020年現在、養護学校（小学校）の3年生です。
•結節性硬化症
（…細胞が腫瘍化しやすくなる遺伝子の病気で、
•脳腫瘍
（…左脳に7センチ大の大きな腫瘍があります）
•west症候群
（…難治性てんかん。点頭てんかんとも言い、
•右半身麻痺
（…腫瘍の影響で、右半身に麻痺があり、うまく動かせません。
•精神発達遅滞
（…発達検査では、生後7ヶ月程度の知能。発語はありません）
•運動発達遅滞
（…4歳でお座りができるようになり、現在はいざり（尻ばい）
•経鼻経管
（…誤嚥予防のため、鼻から胃に管を入れています。
※基本的に全介助です。
◯入院となった経緯
息子は結婚してすぐに授かった、第一子でした。
産まれてすぐは病気が分からず、生後2ヶ月の終わり頃、
一度の転院ののち、当時の自宅から車で8時間の病院にて、
付き添い入院となった理由は、こちらの記事にも書いています。（
◯長い入院生活のスタート
転院前の病院には1ヶ月ほど入院していました。
前の病院では病名もはっきりせず、
結節性硬化症もwest症候群も、珍しい病気だったため、
息子の左脳にはおそらく生まれつき、
1ヶ月様子をみて、黒い塊の大きさが変わらないことから、
緊急入院からそのまま、他に選択肢もなく、
◯転院先の病院での診断
転院先では、驚くほどあっさりと、
息子は生まれつき、
それから、west症候群（点頭てんかん）。
これも、通常ふつうの人が想像する痙攣とは全然違うのです。
•west症候群（点頭てんかん）の発作
点頭てんかんを調べると、「おじぎをするような発作を繰り返す」
しかし、生後3ヶ月の赤ちゃんの場合は首も座っておらず、
どんな動きになるかというと、
このビリビリを、10秒おきくらいに何度も何度も繰り返します。
また発作が弱いと、ビリビリではなくピク付きだけだったり、
発作が終われば普通の状態に戻るか、
◯診断後の心境
正直なところ、難病というショックよりも、
息子が朝も夜も異常に泣き止まなかった理由も、
最初の病院では脳出血という誤診により、
（最初の病院で、
◯病気の治療法は
とはいえ、結節性硬化症は治療法のない難病です。
基本的には対処療法をしていくしかありません。
脳腫瘍は場所が悪く摘出不可、
入院中の治療は、薬の調整による、てんかんの投薬治療のみでした。
長い入院生活の中で、
ACTHという、筋肉注射の治療では、
west症候群は、発作のコントロールができないと、
5ヶ月で首も座り、寝返りが出来たりと、
発作は、悪い時には1時間に一回、それ以上のこともありました。
発作で起きては泣き叫び、抱っこも嫌がる息子をバギーに乗せ、
何より、いつまでも目が合わず、
◯長期入院中の私の気持ち
長期入院は、確かに大変ではありましたが、
病院にいることで、
また、キッズルームの保育士さんや、
入院していることで、分からないことや悩みがあれば、
もし自宅で一人でいたなら、
家事もなく、息子のことにだけ集中できました。
空き時間には、ブログを始め、
とにかく、四六時中あたまの中は、
出来る限りの情報を集め、出来ることは全てやろうと必死でした。
当時は、必死で情報を集めることで、
◯行事のたびに、積もる悲しみ
長期入院では、季節の行事や、子どもの成長の節目の行事など、
お食い初め、七夕、クリスマス、1歳の誕生日…
そういった行事が過ぎるたび、
「あぁ、本当なら今頃…」
と、
それでも、受け入れるしかないのです。
現実は残酷で、私の「もしかしたら出来るようになるかも…」
時間が過ぎるほどに、息子の発達は大きく遅れ、
◯退院の時
息子と私が退院出来ない理由は、自宅が遠過ぎ、
主人も懸命に動いてくれ、幸運にも、
病院の近くにアパートを借り、
病状は全く安定しない息子でしたが、
実に1年半の長期入院生活を終え、
まとめ
入院じたい、私自身が病気しらずだったこともあり、
入院中の生活は大変でしたが、親身になって下さる方も多く、
毎日さまざまなことに一喜一憂し、
とにかく泣いて泣いて手のかかる息子で、
一年以上も病室育ちで、
退院後はそんな息子との、大変な生活が始まります。
続きはこちらです。↓↓
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