詳しいプロフィール

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筆者の紹介

はじめまして。たんぽぽ母ちゃんこと、庄司あいかと申します。
 
北海道在住の主婦で、3人子どもがおり、第一子の息子が結節性硬化症という難病を持つ重度障害児です。
 
生後3ヶ月で難病宣告され、それ以降、入退院を繰り返しながら、悩みや不安をかかえて障害児育児をしてまいりました。
 
現在では息子も3年生。養護学校へ行くようになり、病状も大きな変化はなく、落ち着いて生活出来ています。
 
 
当時は調べてもなかなか障害児の情報は出てこず、また母親が自ら情報を調べなければ、使える制度なども教えてもらえない、という状況に疑問を持っていました。
 
あの時に、誰かが、
 
「障害児の母になっても大丈夫、不安にならないで」と言ってくれたら…
 
「こんな制度があるよ!」と教えてくれたら…
 
―そう感じていた事を、現在の私自身で発信していけばいいのではないか―
 
それが、このブログの原点です。
 
私の経験や情報が、同じような苦しみをもつ誰かの力になれることを願っております。
 
障害児の親になっても、笑って幸せに生きていくためには?
 
まだまだ子育ても道半ばではありますが、日々思う事、感じたことを発信していければと思います。
 
たまに、趣味の家庭菜園の情報なんかも書いていきます。

《経歴》

•教育大学卒業
•結婚前は幼稚園教諭として勤務
•妊娠中に独学で保育士資格取得
•障害者グループホームでパート経験あり
•障害児の運動型デイサービスで勤務経験あり
•現在は三児の母で主婦業の傍らフリーライターとして働く
 

子育ての経緯

•結婚してすぐに第一子を妊娠、出産。
•生後3ヶ月で息子の病気が発覚。そのまま一年半の入院となる。
•息子1歳半の時に退院。退院後、第二子の娘を授かる。息子と2歳差で出産。
•息子7歳、娘5歳のときに、第三子次男を出産。
 

《たんぽぽ母ちゃん名前の由来》

 たんぽぽは、小さい頃から1番好きな花でした。雑草ながら、野原に一面に咲く様子は、見る人を明るい気持ちにさせます。
 
どんな場所にでも根を張り、まっすぐ上を向く姿は、私の人生の教訓です。
 
障害児の親であっても、たんぽぽのように生きたい、母ちゃんです。
 

《息子の病気について》

結節性硬化症…遺伝子の変異で起きる病気です。細胞が腫瘍化しやすくなったり、脳に変異が起き、てんかんが出たりします。
west症候群(難治性てんかん)
半身麻痺…生まれつき脳に大きな腫瘍があり、片側の脳がほとんど活動していません。
息子の病気発覚当時の体験談を記事にまとめています。我が家の体験談はこちらからお読みください。
 
 
私のように我が子の障害を受け入れられずに毎日がつらい方へ、息子の障害宣告を乗り越えた私から伝えたいことを、こちらの記事にまとめています。
 
 
その他、こちらの記事では、育児に苦しんでいる方向けに、障害児育児を経験した私から伝えたいことをまとめています。
 

《著書》

 
我が子の障害を受け止め、悲しみを乗り越えていく方法を書いています。
 
障害児の母となり、悲しみに心を奪われ、日々をどう過ごしていけば良いのかも分からないという方には、ぜひ読んで欲しい一冊です。
 
筆者自身が何年も我が子が障害児となった苦しみにもがく中で、悩み、考えてきたことやをまとめたものです。
 
筆者自身が苦しんでいたその時に、こんな言葉をかけてもらえたら救われたのではないか、そんな観点から書き上げています。
 
一人で苦しみを抱えていらっしゃる方は、心を軽くする方法、少し覗いてみませんか?
 
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長文が苦手な方向けに、短いメッセージと挿絵を載せた絵本も作成しました。
 
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ひとりで悩むママへ向け、カウンセリングルームを開設しました。自由に書き込める掲示板もあります。ひとりで気持ちを抱えきれずに苦しい方は、よろしければ一度、ご訪問くださいね。

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ライターとしての活動

現在、フリーライターとしても活動しています。

web記事の作成や電子書籍の執筆など、オリジナル記事の作成を得意としています。

また校生の仕事もお受けしております。

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