体験談

ある日突然、障害児の母になった 体験談①【妊娠〜出産編】

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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
このページをご覧になっている方は、我が子に障害があったらどうしよう?と不安になっている方や、実際に我が子に障害を宣告され、不安の渦中にある方ではないかと思います。
 
そんな方々の力に少しでもなれるよう、私の子どもに障害があることが分かった時の体験談を書いていきます。
 
私の子どもは結節性硬化症という難病で、脳腫瘍、West症候群(難治性てんかん)、右側半身麻痺と、精神発達遅滞がある重症心身障害児です。
今回は、妊娠中〜出産編です。
 
時系列で、その時に感じた異常などを書いていきます。
私が結婚したのは25歳の時でした。
 
大学からの友達と、なんと交際0日婚。
 
そして、結婚からわずか2ヶ月で妊娠が分かります。
 
え?もう?という気持ちもありましたが、子どもは早く欲しかったので、嬉しく思っていました。

〜妊娠中〜

◯妊娠中の過ごし方

妊娠中は初めてのつわりに苦しんだりもしましたが、出産なんてみんなしているし、なんでもないことだ、と気楽に過ごしていました。
 
8ヶ月までは働いていましたし、結構激しめの運動なんかもしていました。
 
当時は自分の子どもに障害があるかもしれない、なんてことはこれっぽっちも考えていませんでした。
 
初めての出産ということで、出産は里帰り出産を選択。
 
出産当日までも、毎日ガンガン歩き回ったり、掃除をしたりと、アクティブに過ごしていました。
 

◯妊娠中、胎児期に感じた異常は

妊娠中のこれといった異常というのは感じられなかったのです。
 
一つあるとすれば、お腹の我が子はいつも私の左脇をぐーっと蹴ってきていました。
 
のちに身体の右側に麻痺があることが分かります。片側の足のみよく動かしていたのかもしれません。
 
ただ、これは普通の子でも変わった胎向や向きぐせがあると思うので、当時そこから障害に結びつけることは難しかったと思います。
 

◯妊娠中の検査

•妊娠中のエコー検査では障害の有無は判らなかった
妊娠中に障害が分かれば良かったのですが、エコー検査でも異常はなく、あったのはへその緒がたすき掛けしているくらいの異常でした。
 
※うちの子どもは生まれつき脳に大きな腫瘍があるのですが、妊娠中には分かりませんでした。
 
よっぽど丁寧に診てもらはないと、エコー検査では細かい異常は見落とされることが多いのかもしれません。
 

〜出産当日〜

大雪の日でした。お腹に小さな収縮を感じ、母と車で産院へ。
 
朝から入院し、陣痛はゆっくりと問題なく進み、21時頃に息子が生まれました。
 

◯出産後の赤ちゃんの様子

•産後すぐの明らかな異常はなかった
出産後、へその緒をたすきがけしていた為か少し紫色の肌をしていました。
 
胎便も少しでていたようです。
それでも産まれてすぐに産声を上げ、元気な様子でした。
 
•皮膚に白斑があった
これは我が子の病気の特徴でもあるのですが、皮膚に1センチほどの白抜けた白斑が何個かありました。
 
先生にも聞きましたが、『たまにこういった皮膚の赤ちゃんもいます』と言われ、あまり気にしていませんでした。
 
•よく泣く
入退中は母乳をうまくあげられず、よく泣いていました。
 
大きな声で、遠くにいても、うちの子が泣いているな、と分かるほどでした。
 
よく泣くな、とは思いましたが、新生児だしこんなものか、とこれも気にしていませんでした。
 
 
産後のスクリーニング検査でも異常なく、無事退院しました。
 
出産後に、初めて異常を感じます。
続きはこちらです。
 
 

妊娠中に我が子の病気の有無が心配な方へ

現在の医療技術では、妊娠中に100%子供の障害や病気を見つけることは難しいでしょう。
 
・多くの場合、エコー検査のみでのチェックになります。
・心臓や臓器など、目で見て明らかな異常がない限り、見落とされることも少なくありません。
・特に遺伝子の異常などは、生まれてからでないと気付かないことが多いです。
不安に思うことがあれば、遠慮せずに医師に聞くようにしましょう。
 
 
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