体験談

1年間我が子に付き添いで母子入院した時の体験談【長期入院に必要なものリスト】

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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
うちの長男は難病があり、病気が発覚した生後3ヶ月頃から1歳半頃まで、1年近く息子と一緒に入院した経験があります。
 
今回は、お子さんと長期入院を余儀なくされているお母さん方に少しでも参考になるよう、私と息子の長期入院の体験談について書いていきます。
 
また、長期入院を経験してみて私が必要だと思ったアイテムをリストにまとめていますので、参考にしてみて下さい。
 
※入院される病院によって対応は変わります。あくまでも、私が入院した病院の場合です。
 
これまでの息子の病気入院の概要はこちらに書いています。
 

1年間我が子に付き添いで母子入院した時の体験談

うちの場合、生後2ヶ月の終わり頃にけいれんを起こし、入院となりました。
 
最初にかかった病院で1ヶ月過ごし、一度の転院の後、ウエスト症候群という難治性てんかんの治療のため、長期入院をすることになります。

◯長期入院の付き添いになった理由

息子が入院していた病院(転院先)は、完全看護で母親が付き添いをしなくても良いところだったのですが、私は以下の理由で長期付き添いとなりました。
 

•母乳しか受け付けなかった

息子は完全母乳だったため、哺乳瓶を受け付けず、必然的に付き添い入院となりました。
 

•入院した病院が自宅から遠かった

転院先の病院は、当時住んでいた自宅から車で8時間も離れた場所にありました。
 
面会もまともにできない現状では、一緒に入院するしかありませんでした。
 

•1人目の子どもだった

うちの場合、息子は第一子だったので、他に見なければいけない兄弟がいませんでした。
 
兄弟児がいる場合は、仕方なく我が子と離れざるを得ない状況の方も多くいらっしゃいます。
 

•私が離れたくなかった

1人目の子どもですので、病院に置き去りにするなどとは、まったく頭にありませんでした。
 
入院中はいつでも頼れる医師や看護師さんが近くにいますので、ある意味安心して過ごせていた部分もあります。
 

◯長期付き添い入院中の生活

入院中の生活は、夜中でも看護師さんが見廻に来たり、同室の方と一緒だったりと、落ち着かない部分も多かったです。
 
しかし、1年もいると慣れるもので、退院間際には我が家のように過ごしていました。
 
以下に、細かい状況を書いていきます。
 

ベッド

子ども用入院ベッド 柵付き
うちの病院では、基本的に子どもは患者用の柵付きベッドで過ごし、付き添いの保護者は簡易ベッドを借りて寝ます。
 
親の寝具代が一日400円かかります(うちの病院の場合)。1か月だと一万円を超え、長期入院ではかなりの額に。毎週決まった曜日にリネンのおばちゃんが集金に来ていました。
 
この簡易ベッド、持ち運びはかなり重いのですが、大部屋だと毎日出したりしまったりしなければなりません。
付き添いの簡易ベッド 簡易ベッドのパット 簡易ベッドのシーツ 長期入院の付き添い用簡易ベッド
この簡易ベッドだけはとにかく狭い、硬い、寝れないで最悪でした。
 
高さも低いので、寝具が床に付いてしまい、不衛生な気もします。
 
週に一度は寝具交換ができるのですが、基本的に病室に置きっぱなしにしていました。
 
長期入院にはかなり厳しい条件になると思います。
 
子どもと添い寝をする事は禁止されていたのですが、添い乳を理由にほとんど息子と同じベッドで寝ていました。
 

洗濯

長期入院中の洗濯
洗濯をしたい場合は、病院内のコインランドリーを利用します。
 
うちの病院は、洗濯と乾燥が一緒になったタイプで、一回100円のお金を入れて使うタイプでした。
 
洗剤も自分で用意します。
 

食事

うちの病院は、子どもの食事は出ますが、付き添いの保護者には出ませんでした。
 
病院内に食堂や売店はありましたが、当時の私は食事の時間も息子と離れることが不安で、病室内で食事を取ることが多かったです(基本は飲食NGですが、離れられない場合はOKをもらえることもあります)。
 
そのため、買い置きしたコンビニのおかずや、さとうのごはん、カップラーメンなど、あまり栄養バランスの良くないものばかり食べていました。
 
長期入院は自炊が出来ないので食事代がかかってしまうことがデメリットですね。
 
また、体調面を考えると、お母さんも食事はしっかり摂れたほうがいいです(汚い話ですが、当時の私は簡単な食事ばかり摂っていたため、腸内環境が最悪でした。便秘になったり、臭いがきつかったり…)。
 
これから長期付き添い入院をされる方は、お金がかかっても食堂で食事を取ることをおすすめします。 
母親の健康のためにも、食事は頑張ってバランス良く摂りましょう。
 
食堂や付き添い用控え室に電子ポットやケトル、電子レンジを備え付けてあったので、温かいものを食べることは出来ました。
 

冷蔵庫とテレビ

病室のチェスト(テレビ付き、冷蔵庫なし)病室おきのチェストに専用のカギのようなものが付いていて、それにお金をチャージ専用の機械でチャージします。それをこちらに差し込むことで、テレビや冷蔵庫を利用出来ました。入院中のテレビ・冷蔵庫のチャージの機械上の画像は冷蔵庫なしのタイプですが、冷蔵庫付きの場合は下の扉付きの引き出し部分が冷蔵庫に変わります。希望を言えば冷蔵庫つきに替えてもらえます。

 
詳しくは忘れましたが、冷蔵庫は付けっぱなし、テレビもよく子ども番組をかけていましたので、月3000円くらいかかっていたと思います。
 

充電

病室内では、充電が出来ない所もあるようです。
 
スマホの充電は、付き添いの方専用の控え室があり、そこで行います。スマホの充電はどうしても必要なので、看護師さんに確認するといいです。「ほんとはダメだけど…」と言いながら、短時間なら見過ごしてもらえる場合もあります。
 

お風呂

入院した当時は、保護者の入浴は2日に1回しか入ることができず、しかも夜8時〜10時と決まっていました。
 
子どもは看護師さんに見てもらえるのですが、授乳のタイミングや、他の付き添いの方の利用もあるので、お風呂に入るのもなかなか大変でした。
 
基本的にシャワーのみです。
 
今では、空いている時間に一人20分の枠で予約をしておき、毎日入れるように変わったようです。
 

プレイルームや外庭

病棟のプレイルーム
病院付属のプレイルームや、外に小さな公園のようなスペースがあり、治療が落ち着いている時にはそこに遊びに出ることもできました。
 
プレイルームには専属の保育士さんがいて、息子の喜びそうなおもちゃや遊びを色々提案してくださいました。
 
季節の行事(豆まきなど)も、プレイルームに出られる子で集まり、楽しんでいました。
 
また、1歳の誕生日には、保育士さんがわざわざバースデーカードや王冠なども作って病室まで届けてくれました。
 
他のお母さん方との交流の場にもなっていました。
 

入院中のリハビリや食事の練習

病院では、治療だけでなく、リハビリ等も並行して行っていました。
 
食事はなかなかスプーンを受け付けることが難しかったので、毎回お昼にはリハビリの先生が来てくれていました。
 
また、麻痺がありお座り等も難しかったため、毎日1時間ほどリハビリも行なっていました。(息子は泣いてばかりでしたが…)
 

一時退院

病状が落ち着いている時には、一時退院の許可が出る事もありました。
 
自宅までは遠すぎたので、中間にある祖父母の家に数日泊まりました。
 
ただ、治療の影響で免疫が落ちていたことと、無菌状態の病室で長期間すごしていたことで、息子は外に出るとすぐに風邪をもらいました。
 
一時退院先でRSにかかり、祖父母の家の近くの病院に1週間ほど入院することになりました。
 
呼吸器を付けなければならないほど悪化し、慣れた医師や看護師さんもいないため、大変不安に過ごしました。
 
これに懲りて、退院後はすぐに元の病院に戻ってしまいました。
 

有名人に会えることも!

大きな子ども専門の病院だったので、たまに有名人の医療訪問がありました。
 
金メダリストや有名な野球選手などが訪問に来て、間近で触れ合うことが出来たのは良い思い出です。
 
(すっかり入院とは縁遠くなった息子ですが、最近、お母さんといっしょの横山だいすけお兄さんが訪問されたと聞き、羨ましく思いました。)

◯長期入院中に助かる、家族の宿泊施設

マクドナルドハウス

私が入院した病院では、病院のすぐ裏に、ドナルド マクドナルドハウスというものがありました。
 
これは、マクドナルドの寄附金で作られたもので、お子さんが病気入院中の子どもと家族が低価格(一人一泊1,000円ほど)で宿泊できる施設です。
 
1ヶ月前など、早めの予約が必要ですが、冷蔵庫やキッチン、プレイルームなどもあり、施設というより家のように利用できます。
 
病状が落ち着いている場合は、お子さんも一緒に家族で過ごすことが出来ます。
 
うちも数回利用し、祖父母や主人とみんなで泊まりました。
 
ホテルではないので、利用後は部屋の掃除などが必要になります。
 

長期付き添い入院に必要なものリスト

うちの子が入院した病院では、オムツと子どもの病衣は病院のものを使うため、必要ありませんでした。

それ以外で、持っていったほうが良いと思うものを挙げてみます。
 

〈最低限必要なもの〉

  • 着替え
  • 洗面道具(コップ、歯ブラシ、ヘアーブラシ、ヘアゴムなど)
  • 入浴道具(旅行用シャンプーセット、洗顔、化粧水、カミソリ)
  • スマホの充電器
  • タオル(必要な場合)
  • 洗濯洗剤
  • 洗濯ネット
  • 洗濯取り込み用バック
着替え
病院では部屋着のような楽な服ばかり着ていました。
 
洗濯もできますが、下着や部屋着など最低3セットほどあると安心です。(子どもと一緒だと、汚れることもあるので)
 
洗面道具(コップ、歯ブラシ、ヘアーブラシ、ヘアゴムなど)
洗面道具は売店にもだいたい売っているので、忘れたとしても揃えることができるでしょう。
 
私はお化粧はほとんどしませんでしたが、眉ペンや毛抜きくらいは持ってもいいかもしれません。
 
入浴道具(旅行用シャンプーセット、洗顔、化粧水、カミソリ)
入院に必要な道具も、売店やコンビニで揃えることはできます。
 
スマホの充電器
充電器がないと家族と連絡も取れなくなってしまうので、忘れず持ちましょう。
 
タオル(必要な場合)
病院によってはタオルが必要なこともあるでしょう。
 
うちの病院では、子どもに使う分やお風呂で使う分は、病院のタオルを使わせてもらえました。
 
洗濯洗剤
病院で洗濯をする場合には、洗剤が必要です。売店でも売っている他、洗濯機の側に洗剤の自動販売機を置いている場合もあります。
 
洗濯ネット
意外と忘れるのが洗濯ネットです。下着等を入れるのに使います。
 
洗濯取り込み用バック
洗濯物の移動に使います。
 
畳むとコンパクトになるタイプが便利です。

〈長期入院にあると便利なもの〉

  • ポケットWiFi
  • 食事用箸やスプーン
  • マグカップと蓋
  • 身体を拭くウェットティッシュ
  • DVDプレイヤーやタブレット
  • クッションやマットレス
  • 食器洗い用グッズ(洗剤、スポンジ、ブラシ、食器置きマット)
  • 加湿用タオル
  • ハンガー
  • エコバック
  • ポータブル充電器
ポケットWiFi
病室でスマホは使えますが、動画等を見たい場合には、4Gだと通信料が高くなってしまうので、ポケットWiFiなどがあると良いかもしれません。
 
ただレンタルや契約が必要になるので、入院してから揃えるのは少し手間かもしれません。
 
食事用箸やスプーン
コンビニ等でもらう事はできますが、自分の箸やスプーン、フォークなどあるといいかもしれません。
 
来客時の差し入れの時など、スプーンやフォークが無くて困ることがあります。
 
マグカップと蓋
温かい飲み物やスープを飲みたい時に、大きめのマグカップが一つあると便利です。
 
棚に置くときに埃が入らないよう、シリコンの蓋があると便利でした。(私は差し入れでいただきました。)

身体を拭くウェットティッシュ
お子さんの看護で思うようにお風呂に入れないこともあるかと思います。
 
身体を拭く用のウェットティッシュなどあると便利です。
 
•DVDプレイヤーやタブレット
病院のテレビにもDVDプレイヤーが付いていましたが、DVDでもお金がかかってしまいます。
 
私はポータブルのDVDプレイヤーを持っていっていました。
 
私は車に付けるタイプのものを、ゴムや紐を付けてどうにかこうにかテレビの上に重ねて使っていました。
 
うちの子はおかあさんといっしょ命だったので、エンドレスでかけていました…(今でも!)
 
画面が小さいので、15インチほどあると見やすいです。
 
バッテリーの容量が大きいものを選べば、夜間に充電しておいて、昼間はコードを外して数時間見ることができます。↓↓

今時は動画が主流なので、ipadなどのタブレットのほうが便利かもしれません。
 
専用のケースを使えば、立てて使うこともできます。

デザリング機能を使えば、スマホの電波を利用して、タブレットをネットに繋ぐこともできますよ。
 
使い方は、スマホ側の「設定」から、「インターネット共有」をオンにします。
 
あとはタブレット側からWiFiを選択して繋ぐだけです。(○○のiPhoneと表示されます。)
 
•クッションやマットレス
最初にも書きましたが、簡易ベッドがとにかく寝づらいです。
 
家族に頼めるようなら、後からマットレスなどを持ってきてもらうといいかもしれません。

•食器洗い用グッズ(洗剤、スポンジ、ブラシ、食器置きマット)
洗い場も控え室などにありますが、遠い場合は食器洗いグッズを病室に置くと楽です。
 
同室の方がいる場合は置き場に注意しましょう。
 
食器置きのマットは100均にもあるのですが、一つあると便利です。
 
小さめのほうが使いやすいと思います。↓↓

加湿用タオル
病室内は乾燥することも多いです。
 
ベッドの柵にバスタオルを一つ、湿らせてかけておくだけでだいぶ違います。
 
病院のタオルを使って良いか聞いてみると良いです。
 
ハンガー
病室にも何個かは用意されていることがありますが、ハンガーも何本かあると良いです。
 
エコバック
何でも良いですが、入院バック以外にちょっとしたエコバックのような袋があると便利です。
 
•ポータブル充電器
病室で充電できない場合は1つあると良いかもしれません。
 

まとめ

入院生活は予期せず起こることが多く、十分な準備が出来ないまま入院になることもあるでしょう。
 
家族や周囲の手を借り、入院中はお母さんも快適に過ごせるよう、工夫していって欲しいです。
 
入院後に必要になった道具は、ネットで注文して自宅に届け、家族に届けてもらうと良いと思います。
 
病院に相談すると、病院に直接注文した商品を届けてもらえる場合もあるので、確認してみてください。
 
現在お子さんと長期入院中の方は、食事や睡眠など、お母さん自体の体調にも気を配るようにして下さい。
 
お子さんが回復し、1日でも早く家族で暮らせるようになることを祈っております。
 
私自身の体験談は、こちらの記事にまとめています。これを読んで、一人ではないんだと思っていただければ幸いです。
 
 
またお子さんの障害を受け止められず、悲しみや不安で辛い方は、こちらの記事も参考にしてみてください。
 
 
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