体験談

ある日突然、障害児の母になった 体験談③【緊急入院編】

アイキャッチ
src="https://pagead2.googlesyndication.com/pagead/js/adsbygoogle.js">
こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
このページをご覧になっている方は、我が子に障害があったらどうしよう?と不安になっている方や、実際に我が子に障害を宣告され、不安の渦中にある方ではないかと思います。
 
そんな方々の力に少しでもなれるよう、私の子どもに障害があることが分かった時の体験談を書いていきます。
 
私の子どもは結節性硬化症という難病で、脳腫瘍、West症候群(難治性てんかん)、右側半身麻痺と、精神発達遅滞がある重症心身障害児です。
今回は体験談ラスト、緊急入院です。

ある日突然、障害児の母になった 体験談③【緊急入院編】

生後二ヶ月の終わり、当時赤ちゃんだった私の子供は不思議な動きを繰り返すようになります。

電気にビリっと打たれたような、身体に一瞬ぐっと力が入る動きを繰り返し、数分後には何も無かったかのようにケロッと普通にしているのです。

後にこれが、ウエスト症候群(点頭てんかん)の症状だと知るのです。

救急外来へ

息子は不思議な動きの間は呼びかけにも反応せず、ぼーっとしたような感じで、ビリっとする動作が終わった後には、普通に戻ったり、火のついたように泣くこともありました。
 
主人や両親に説明しても「心配しすぎ」と分かってもらえず、動画を撮りました。
 
実際にその動きを目にすると、さすがに何かおかしいと分かったようで、救急外来にかかることにしました。(たまたま週末だったため)
 
救急外来での対応
救急外来では、受付から症状を用紙に記入するように言われ、記入しました。
 
外来には具合の悪そうな方が何名か待っていましたが、赤ちゃんの痙攣ということで、緊急性が高いと判断されたのか、すぐにCTを撮っていただけました。

CT検査の結果

CT検査が終わると、医師から説明があるとのことで、個室に通されました。
 
そこで見たCT画像の衝撃は、未だに忘れることが出来ません。
 
脳の片側をほとんど埋め尽くすように、黒い影が映っていました。
 
私は直感的に、「ああ、この子はもう、これから普通に生きていくことは出来ないんだ」と思いました。
 
あまりのショックに、手は震え、口の中はカラカラで、吐き気がしました。
 
医師からの説明

この時の診断は、“脳出血の可能性が高い”というものでした。痙攣は、このために起こったのでしょう、と説明されました。(後に、病気由来の脳腫瘍であると分かります。)

命の危険性があるので、すぐにICUに入ります。

と言われ、緊急入院となりました。

ICUから一般病棟へ。

三日間、息子が死んでしまうかもしれないという恐怖と戦いながらICUで過ごしました。

息子は小さな体を管だらけにされ、痙攣を止める薬で朦朧としていて、かわいそうで見ていられませんでした。

三日後、CTには変化が見られず容態も安定していたため、一般病棟に移りました。

痙攣も毎日何回かあったのですが、検査をしてもはっきりとした病名は分からりませんでした。

―そしてまた一ヶ月過ごしますが、CT画像は変わらないため、“脳腫瘍”の可能性を指摘されます。

そして、脳腫瘍の摘出手術を考えて、別の病院に転院することを勧められます。

転院先は、自宅から八時間も離れた病院でしたが、従うしか選択肢はありませんでした。

転院~長期入院期間へ突入

転院先で初めて見ていただいた先生は、すぐに病名を診断してくださいました。

息子は、結節性硬化症という難病で、ビリっとした動きは点頭てんかんの特徴的な動きである、と。

私は愕然としました。同じ小児科でも、知識や経験の差でこんなにも違うものかと。

“病気を知っている”だけで、この一ヶ月、調べても調べても分からなかった息子の病気を一瞬で診断してしまうのですから…

ウエスト症候群(点頭てんかん)は、早期の治療が予後に影響するとのことで、すぐに治療を開始します。

そして遠方に自宅があったため、主人が転勤で近くに引っ越してこれることになるその時まで、母子入院で一年半の長期入院をすることになったのです。

お子さんが病気かどうか不安な方へ

同じ小児科の先生でも、難病や希少な病気に関して知識や経験がなければ、それを診断することは難しいかもしれません。場合によってはセカンドオピニオンなども必要です。母の勘を大切にして、不安であれば自分で動いてください。

※ウエスト症候群は、特に早期治療が重要な病気です。

その後~

以後、息子は治療を繰り返しながら、てんかんと付き合っていくことになります。

現在でも毎日発作があり、薬で抑えることは難しい状態です。

脳腫瘍は病気由来のもので良性なので、取らずに様子を見ています。

息子の病気は治療法の確立されていない難病なので、少しずつ受け入れながら、息子なりの成長を見守っていくしかないのです。

それでも今では、息子が障害児でも、それも私の人生、悪いことばかりではないなと思えています。

当時の苦しみは相当のものでしたが、そこから教えられたことも大きいのです。

 

これを読んだあなたが、自分の人生を悲観せず、お子さんと一緒に軽やかに生きていけることを願っています。

つらい気持ちから抜け出すヒントを、電子書籍に記しました。
 
どうかお気軽に目を通していただければと思います。↓↓

電子書籍のため、Kindleアプリをダウンロードするだけで簡単にご覧いただけます。

長文が苦手な方向けに、短いメッセージと挿絵を載せた絵本も作成しました。
 
長い文を読む余裕がないという方は、こちらをご覧いただければと思います。↓↓

こちらの記事もおすすめ!

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です