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こんにちは、重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
今回は、前回の長期入院の体験談からの続き、
これまでの経緯については、こちらからご覧ください。
この記事の内容
重度心身障害児の息子との生活〜きょうだい児を妊娠中の体験談〜
〈息子の病名と現在の状況〉
息子は2020年現在、養護学校（小学校）の3年生です。
•結節性硬化症
（…細胞が腫瘍化しやすくなる遺伝子の病気で、
•脳腫瘍
（…左脳に7センチ大の大きな腫瘍があります）
•west症候群
（…難治性てんかん。点頭てんかんとも言い、
•右半身麻痺
（…腫瘍の影響で、右半身に麻痺があり、うまく動かせません。
•精神発達遅滞
（…発達検査では、生後7ヶ月程度の知能。発語はありません）
•運動発達遅滞
（…4歳でお座りができるようになり、現在はいざり（尻ばい）
•経鼻経管
（…誤嚥予防のため、鼻から胃に管を入れています。
※基本的に全介助です。
◯退院後の生活
病気の治療のため、
病室育ちのため、息子は外の環境に慣れておらず、
おまけに見知らぬ土地で、
私と言えば、長く友人だった主人とは、実は交際0日で結婚し、
まだまともに家事もできない、ひよっこ母ちゃんでした。
一年半前の緊急入院で家を飛び出してから、一度も帰らぬまま、
新しい家で、慣れない家事、
•第二子の妊娠
なんと、退院後1ヶ月で、第二子を授かったのです。
さすがに、嬉しさよりも不安のほうがまさっていました。
そして、妊娠を報告した主人にも、義母にも、まず「えっ…」と、
息子が遺伝子の病気で遺伝性やモザイクの可能性もあるので、
その上、慣れない環境で、生活を始めたばかり…
タイミングがベストではないのは、自分でもよく分かります。
しかし、本来幸せのはずの妊娠を周りに喜んでもらえないことが、
唯一、母だけが素直に喜んでくれたことが救いでした。
母はたまたま重度障害者の施設で何年も働いており、以前から、
重度障害のある子ほど、お母さんのためにも、
母いわく、子どもが障害児一人だけのお母さんは、
私は不安を抱えながら、2度目の妊娠生活をスタートさせます。
◯地獄のつわり
第一子の息子の時にもひどいつわりもありましたが、
しかも、今回は息子のお世話や家事も、休むことができません。
そして主人も私もまだ若く、
具合悪さ、息子の泣き声、主人との不仲、
辛くて辛くて、一番しんどい時期でした。
◯デイサービスの存在が救いに
妊娠前、退院してすぐから、私は市の相談事業所に相談し、
知り合いも誰もいない中、
今はデイサービスなどの福祉の事業所には国から補助金がおりるよ
もうすぐ新しく開所するデイサービスがあるというので、
初めてそのデイサービスを訪れた日、代表の方に、
「お母さん、私がしっかり見るから安心して！」
と力強く言われた言葉に、私は泣きそうなほど安心しました。
代表の方は元々、
デイサービスには半年ほど、
つわり中のしんどい時期も、日中デイで過ごすことで、
また、デイのスタッフさん方もよく話を聞いてくれ、
◯デイサービス以外の活動
当時の私はとにかく家にいられず、息子を連れて、
何かしていないと、不安で不安でどうしようもなかったのです。（
妊娠後期まで、毎週プールにも通いました。
今考えると誤嚥のある子に恐ろしいのですが、
プールの刺激は発達にも良く、
また週に一度は、地域の保育園などで開かれている、
ほとんどが遊べず、泣いて終わるだけなのですが、
しかし、どこへ行っても息子は泣くばかり、
息子は外出するとすぐに、激しく泣いて暴れるので、
近所の同世代のお母さん方とも仲良くしなければと必死でしたが、
◯妊娠後期と、出産に向けて
そうこうして必死に過ごすうち、
ずっと抱っこの息子は、いつも大きなお腹を台にして、
そのせいか、妊娠後期には赤ちゃんが下がり過ぎと言われ、
第二子は女の子と分かり、
出産前には岩手の実家から北海道まで母に来てもらいました。
母は仕事柄、障害児の扱いには慣れているので、
早めに来てもらい、息子の投薬やお世話など、
母の存在がなければ、出産児の息子のお世話など、
◯第二子出産
第二子の娘は、大きなトラブルもなく、
予定日を数日すぎ、
出産後、顔を見るまで、息子と同じような白斑がないか、
娘の身体を隅々まで見て、初めてほっと安心できたのです。
とりあえず、兄と同じ病気では無さそうだ、と。
まとめ
私の第二子妊娠中は、まだ息子の障害児を受け入れられず、
今考えると、誰に強要されたわけでもないのに、
どこかで見た、3歳までの療育や刺激は、発達にとても重要！
きっと、あそこまで必死で色々やらなくても、
でも、もがくこともまた、
これだけやっても発達が伸びないのなら、もう仕方ない、
第二子出産後、また別の大変さが始まります。
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