体験談

重度心身障害児の息子との生活〜きょうだい児を妊娠中の体験談〜

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こんにちは、重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
今回は、前回の長期入院の体験談からの続き、退院後の生活編です。
 
これまでの経緯については、こちらからご覧ください。
 
 
 
〈息子の病名と現在の状況〉
息子は2020年現在、養護学校(小学校)の3年生です。
•結節性硬化症
(…細胞が腫瘍化しやすくなる遺伝子の病気で、治療法の確率していない難病です)
•脳腫瘍
(…左脳に7センチ大の大きな腫瘍があります)
•west症候群
(…難治性てんかん。点頭てんかんとも言い、コントロールが難しく、発作が止まらないと発達が遅滞する)
•右半身麻痺
(…腫瘍の影響で、右半身に麻痺があり、うまく動かせません。誤嚥も少しあり)
•精神発達遅滞
(…発達検査では、生後7ヶ月程度の知能。発語はありません)
•運動発達遅滞
(…4歳でお座りができるようになり、現在はいざり(尻ばい)での移動はできます。)
•経鼻経管
(…誤嚥予防のため、鼻から胃に管を入れています。水分と薬は管からで、食事は口からとります。)
※基本的に全介助です。

◯退院後の生活

病気の治療のため、息子に付き添いで生後3ヶ月から1歳半頃まで長期入院をした末、主人の異動により、病院の近くにアパートを借り、退院出来ることになりました。
 
病室育ちのため、息子は外の環境に慣れておらず、風が吹いても大泣きする状態。
 
おまけに見知らぬ土地で、知人も親戚も誰一人知っている人はいません。
 
私と言えば、長く友人だった主人とは、実は交際0日で結婚し、しかもすぐに息子ができたため、実質、結婚生活は半年ほど。(里帰り出産で実家に帰っていた期間もあるため)
 
まだまともに家事もできない、ひよっこ母ちゃんでした。
 
一年半前の緊急入院で家を飛び出してから、一度も帰らぬまま、主人や義母に引越しを全てお任せしたので、新居のどこに何があるのかも分かりません。
 
新しい家で、慣れない家事、理由もわからず泣き続ける病気の息子にいっぱいいっぱいになる中、更に追い討ちをかける出来事があります。
 

•第二子の妊娠

なんと、退院後1ヶ月で、第二子を授かったのです。
 
さすがに、嬉しさよりも不安のほうがまさっていました。
 
そして、妊娠を報告した主人にも、義母にも、まず「えっ…」と、怪訝な顔をされたことがショックでした。
 
息子が遺伝子の病気で遺伝性やモザイクの可能性もあるので、第二子も病気になる可能性を不安に思うのは当たり前です。
 
その上、慣れない環境で、生活を始めたばかり…
 
タイミングがベストではないのは、自分でもよく分かります。
 
しかし、本来幸せのはずの妊娠を周りに喜んでもらえないことが、こんなにも辛いとは思いませんでした。
 
唯一、母だけが素直に喜んでくれたことが救いでした。
 
母はたまたま重度障害者の施設で何年も働いており、以前から、兄弟児の必要性を話していました。
 
重度障害のある子ほど、お母さんのためにも、兄弟児は絶対にいたほうが良い、と。
 
母いわく、子どもが障害児一人だけのお母さんは、どうしても視野が狭くなり、子供のことばかりに囚われがちになってしまうそうです。
 
私は不安を抱えながら、2度目の妊娠生活をスタートさせます。
 

◯地獄のつわり

第一子の息子の時にもひどいつわりもありましたが、第二子の時にも同じようにつわりに苦しみました。(ちなみに第三子も…)
 
しかも、今回は息子のお世話や家事も、休むことができません。
 
そして主人も私もまだ若く、ケンカをすることもしょっちゅうでした。
 
具合悪さ、息子の泣き声、主人との不仲、病気の可能性や未来への不安…
 
辛くて辛くて、一番しんどい時期でした。
 

◯デイサービスの存在が救いに

妊娠前、退院してすぐから、私は市の相談事業所に相談し、デイサービスを探していました。
 
知り合いも誰もいない中、一人で重度障害児を育てるのは無理だと感じていたからです。
 
今はデイサービスなどの福祉の事業所には国から補助金がおりるようになったため、一気にデイサービスも増えてきましたが、当時は法の改正前で、うちの市にはほとんどデイサービスはありませんでした。
 
もうすぐ新しく開所するデイサービスがあるというので、相談事業所に取り次いでもらっていました。
 
初めてそのデイサービスを訪れた日、代表の方に、
 
お母さん、私がしっかり見るから安心して!
 
と力強く言われた言葉に、私は泣きそうなほど安心しました。
 
代表の方は元々、個人で小さな無認可保育園を運営されていた方で、なんとなく、母に似た面影も感じられました。
 
デイサービスには半年ほど、慣れるまでは母子同伴で通わせてもらいました。
 
つわり中のしんどい時期も、日中デイで過ごすことで、どうにか乗り越えることが出来ました。
 
また、デイのスタッフさん方もよく話を聞いてくれ、それによりだいぶ気持ちも救われました。
 

◯デイサービス以外の活動

当時の私はとにかく家にいられず、息子を連れて、必死で色々とやってました。
 
何かしていないと、不安で不安でどうしようもなかったのです。(今考えると、精神状態も少しおかしくなっていたように思います。
 
妊娠後期まで、毎週プールにも通いました。
 
今考えると誤嚥のある子に恐ろしいのですが、普通の子に混じって、無理やりザブンと水に潜らす、なんてこともしていました。
 
プールの刺激は発達にも良く、免疫を高めるらしいという情報を聞き、絶対にやらなくては!という気持ちになっていたのです。
 
また週に一度は、地域の保育園などで開かれている、発達支援センターにも連れていきました。
 
ほとんどが遊べず、泣いて終わるだけなのですが、私は早く息子に、外の様々な環境に慣れて欲しかったのです。
 
しかし、どこへ行っても息子は泣くばかり、年齢が上がるごとに周囲の健常児との差を突きつけられるばかりでした。
 
息子は外出するとすぐに、激しく泣いて暴れるので、他のお母さんとゆっくり話すことも出来ません。
 
近所の同世代のお母さん方とも仲良くしなければと必死でしたが、健常児のお母さん方との会話は、一つも共感出来るものがなく、みじめになるだけでした。
 

◯妊娠後期と、出産に向けて

そうこうして必死に過ごすうち、お腹もどんどん大きくなって来ます。
 
ずっと抱っこの息子は、いつも大きなお腹を台にして、上に乗って抱かれていました。
 
そのせいか、妊娠後期には赤ちゃんが下がり過ぎと言われ、不安になりながら過ごしていました。
 
第二子は女の子と分かり、不安ながらも毎回の検診での順調な成長にほっとしていました。
 
出産前には岩手の実家から北海道まで母に来てもらいました。
 
母は仕事柄、障害児の扱いには慣れているので、安心して預けることが出来ました。
 
早めに来てもらい、息子の投薬やお世話など、覚えてもらいました。
 
母の存在がなければ、出産児の息子のお世話など、途方に暮れていたと思います。
 

◯第二子出産

第二子の娘は、大きなトラブルもなく、息子とちょうど2歳差で生まれました。
 
予定日を数日すぎ、ちょうど主人のいる時に生まれて来てくれました。
 
出産後、顔を見るまで、息子と同じような白斑がないか、身体を確認するまで安心できないと思っていたので、出てきた瞬間は、不安とドキドキで、感動とはいきませんでさした。
 
娘の身体を隅々まで見て、初めてほっと安心できたのです。
 
とりあえず、兄と同じ病気では無さそうだ、と。

まとめ

私の第二子妊娠中は、まだ息子の障害児を受け入れられず、精神的にも不安定で、とにかく必死な時期でした。
 
今考えると、誰に強要されたわけでもないのに無理してしなくてもいい事まで、必死でしていました。
 
どこかで見た、3歳までの療育や刺激は、発達にとても重要!という言葉を信じ込み、3歳まではなるべく出来ることはやらなければ!と必死でしたね。
 
きっと、あそこまで必死で色々やらなくても、そんなに現在の発達は変わらなかったのではないかな、と思います。
 
でも、もがくこともまた、当時の私には必要なことだったのでしょう。
 
これだけやっても発達が伸びないのなら、もう仕方ないと納得したかったのかもしれません。
 
第二子出産後、また別の大変さが始まります。
 
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