体験談

ある日突然、障害児の母になった 体験談②【出産後〜病気発覚編】

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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
このページをご覧になっている方は、我が子に障害があったらどうしよう?と不安になっている方や、実際に我が子に障害を宣告され、不安の渦中にある方ではないかと思います。
 
そんな方々の力に少しでもなれるよう、私の子どもに障害があることが分かった時の体験談を書いていきます。
 
私の子どもは結節性硬化症という難病で、脳腫瘍、West症候群(難治性てんかん)、右側半身麻痺と、精神発達遅滞がある重症心身障害児です。
今回は、出産後〜病気発覚編です。
 
時系列で、その時に感じた異常などを書いていきます。

〜生後0〜3ヶ月〜

生後3ヶ月までに私が感じた異常、病気の兆候は以下の3つでした。
 
  • 無呼吸発作
  • 目の異常
  • 泣き止まない

◯無呼吸発作

無呼吸発作は二回だけ確認しています。
1度目は、産まれて3日目。スヤスヤ寝ていた息子の唇が、急に紫になっていったのです。
 
しかし、それも数秒のこと。気のせいかな?と思い、当時はあまり気にしないようにしていました。
 
2度目は産院から退院後です。
 
息子はなかなか上手に母乳を飲めなかったので、毎日格闘の日々でした。
 
ある日乳首に吸いつけずに大泣きしていた息子が急に静かになったのです。
 
そして数秒間、息が止まって唇も紫に。しばらくするとまた何事も無かったかのように泣き出したので、ほっとしました。
 
産院の先生にも相談しましたが、たまにある事、という返答でした。
 
以後、無呼吸発作は無く、二回だけでした。
 

◯目の異常

新生児はまだ目の機能が十分に発達していないので、はっきりとしたことは言えませんが、私はいつも「なんとなく目の動きが変」と思っていました。
 
むくみもあってなかなか目が開かず、一ヶ月以上もむくみが取れない様子でした。
また、左右左が強く、右目がほとんど開きませんでした。
 
上記に関しては、下の子たちにも若干見られたので、新生児にはあることなのかもしれません。
 
ただ、眼震といって、眼球が片側に引っ張られてコンコン揺れるような様子は、息子だけでした。今でもてんかん時には現れます。
 

◯泣き止まない

とにかくもう、泣いてばかりいる子でした。
 
新生児期はよく泣くものなのですが、1ヶ月も経つと少しは落ち着き、母親に抱っこされれば安心して泣き止んだりもするものですが、息子の場合は2ヶ月たっても3ヶ月たっても、ずっと新生児のような泣き方をしていました。
 
今思えば、てんかんなど、息子なりの理由があったのかもしれません。
夜中でも1時間おきに火のついたように泣き出していました。
 

〜病気発覚時の様子〜

何かおかしい、と思い始めたのは生後2ヶ月の終わりの頃でした。
 
よく泣きはするものの、たまには機嫌の良い時もあり、安心していたのですが、ある時異変がおきます。

◯てんかんの始まり

1、目の異常
パタパタと機嫌よく過ごしていた息子の目が急にぐーっと右側に引っ張られ、表情も消えます。
 
2、身体の動き
その直後、全身にビリっと電気が流れたような感じで、四肢を突っ張り、力が入ります。
 
力はすぐ抜けるのですが、10秒ほど経つとまたビリっ!10秒でビリっ、といった感じで何回か繰り返し、そのうちまた何も無かったかのように泣き出しました。
 
初めは、終わった後はけろっとしているので様子を見ていたのですが、これらの動きを1日の中で繰り返す回数がだんだんと増えてきたため、救急外来へかかることとなります。
 
 
その後、緊急入院となります。
 
 
もしてんかんを心配されている方が居ましたら、周囲がなんと言おうとも、母の勘を大切にして下さい。
何かおかしい、と思ったら病院に行ってみて下さい。
また、てんかんの動画を調べようとしても、日本ではなかなか赤ちゃんの動画は見つかりません。その場合、英語名で検索してみて下さい。(ウエスト症候群→West Syndrome infantile spasm など)
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