障害児の悩み

障害児がいる場合の2人目、3人目は?〜きょうだい児への配慮と考え方〜

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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
1人目のお子さんが障害児だった場合、2人目以降の子作りについて悩む方も多いのではないでしょうか?
 
障害児だからこそ、兄弟を作ってあげたい
 
という思いもあれば、
 
2人目もまた障害児だったらどうしよう?
 
という不安にかられる場合もあるでしょう。
 
今回は、きょうだい児の考え方について、触れてみたいと思います。
 

きょうだい児を作る上で考えるべきこと

まずは、兄弟を作るかどうか考える上で、障害になるものを考えてみます。

◯障害が遺伝性のあるものかどうか

自閉症やADHDなどの発達障害の場合、遺伝との関連がある場合があります。
 
もちろん、両親になんの障害もない夫婦から、偶発的に障害のある子どもが生まれるケースもあります。
 
偶発的であれば問題ない場合も多いですが、両親に明らかな障害がある場合は、お子さんに障害が遺伝する確率は高くなります。
 
また両親のどちらかが遺伝子の病気を持っている場合、その遺伝性は2分の1と、高い場合があります。
 
このように、次の子が障害を持つ確率は考えておく必要があります。
 
ただ発達障害などのない健常児であっても、出産時のトラブルで障害をもったり、生まれてから事故や病気になることもあります。
 
一人目のお子さんが偶発的に障害をもった場合は、考え過ぎないことも大切です。
 

◯金銭的問題

次に、ご家庭の子育てにかけられる費用の問題があります。
 
これは健常児でも考える問題ですが、障害児の場合は将来仕事に就く事が難しいこともありますので、お金に関しては慎重に考えておく必要があります。
 
ただ、障害が重ければ重いほどお金がかかるというものではなく、収入に応じた補助金等のサポートもあります。
 
福祉サービスの利用も、収入によって上限が設けられているため、将来ヘルパーやショートステイなどを利用したとしても、そこまで負担はありません。
 
 
こちらの記事に、デイサービス等の福祉サービスにかかる料金について書いています。
 
 
 
教育費に関しては、健常児の方が学費等でお金がかかる場合もあります。
 
きょうだい児にしっかりとした教育を受けさせたいと考えるのであれば、その人数は考えなければいけません。
 
障害児を育てるのにかかるお金やもらえるお金については、こちらの記事にまとめています。
 

◯親なき後の問題

障害児の場合、親なき後施設等に入ったとしても、障害年金や本人名義の貯金などのお金の管理をする後見人が必要です。
 
障害が重い場合には、手帳や福祉系の書類の更新など、様々な手続きをしなければいけない場合もあります。
 
法定後見人認定後見人と呼ばれる、財産等の管理を外部の人間に代行してもらえるシステムもありますが、場合によっては、家庭の内情をよく分かっている兄弟児を後見人にしたほうが安心かもしれません。
 
きょうだい児に負担をかけたくない場合は、法定後見人という制度があるということを覚えておきましょう。
 
必ずしも、家族が障害者の全ての管理をしなければいけない、というわけではないのです。
 

◯きょうだい児の結婚の問題

障害に遺伝性が強い場合、または偶発的だとしても、兄弟児が結婚をする時に、相手方から嫌がられることがあります。
 
ただ、結婚はお子さんの問題であり、お子さん自身が結婚しないという選択をする場合もあります。
 
今から心配してもどうにかなることではないのですし、そういう状況になったとしても、誰かが悪いわけではありません。
 
本人の価値よりも家族や体裁で価値を決めるような相手はこちらから願い下げ、という考えもあります。
 
そうなった時はそうなった時。本人たちの問題でもあります。
 
お子さん自身の判断を信じ、今のあなたは考えすぎないようにしましょう
 
 

◯あなた自身が子どもを欲しいかどうか

次に、あなた自身の気持ちを考えてみましょう。
 
親なき後や将来のことを考えることも必要ですが、1番大切なのは、あなた自身が子どもを欲しいと思うかどうかです。
 
きょうだい児として産まれたお子さんは、苦労する事もあるかもしれません。
 
でも、人は命あって生まれる事に等しく価値があり、その生命を生み出す喜びを知ることは、女性として生まれたあなただけが持つ権利す。
 
あなたが心から子どもを欲しいと感じるなら、余計な不安は捨て、なるようになる、と楽観的に考えることも必要です。
 
案ずるより産むがやすしという言葉があるように、実際にきょうだいが二人になった我が家でも、どうにもならないというような状況にはなっていません。
 
むしろ、生んでよかったなぁと思うことのほうが多いものです。
 

◯2人目以降に障害があっても受け入れる覚悟があるか

人が事故に遭う確率が0ではないように、次のお子さんが無事に生まれる確率も100%ではありません。
 
もしも次のお子さんが障害を持って生まれても、あなた自身が絶望しないよう、2人目以降のお子さんに、たとえ障害があっても受け入れるという覚悟を持つことも必要です。
 
私自身も三人目の出産では、そこだけは覚悟をして産みました。
 

筆者の場合の体験談

我が家は、第一子が難病のある重度障害児で、下に2歳差と7歳差のきょうだいがいます。
 
参考までに、私自身の体験談を載せておきます。
 

◯2人目

2人目は、あまり考える前に授かりました。
 
2歳差ですが長男はずっと赤ちゃんで泣いてばかりいたため、2人目が小さいうちは双子を育てている感覚でした。
 
病気入院も多く、2人目の預け先にも苦労しました。
 
離乳食は長男の介助がメイン、2人目は1人で座らせ、なるべくつかみ食べなどをさせていました。
 
長男をデイサービスに行かせる時間が増えると、少し楽になりました。
 
 
下の子は女の子だったので、3、4歳になるとだいぶ色々なことを手伝ってくれるようになり、一年生になった今では、居てくれてかなり助かっています
 
妊娠当時は義母に反対されたり、育児に対する不安も大きかったのですが、今となってみると早めに授かれて良かったです。
 
健常児の娘の成長によって、心が救われた部分も大きいです。
 

◯3人目

3人目は計画的に、2人目が5歳の時に出産しました。
 
ただ、1人目2人目の出産時よりは私の年齢も高くなっていましたので、例え障害児であっても良い、それでも産みたいと強い覚悟は持って出産に臨みました。
 
2人目がだいぶしっかりしてきていたので、育児や出産の時なども、特に苦労は感じませんでした。
 
ただ大きなお腹での介護は大変で、なるべく長男を持ち上げたりはしないようにしていました。
 
7歳になった長男は、デイサービスや養護学校に長時間行けるようになり、だいぶ育児も楽になっていました。
 
ヘルパーやショートステイも利用するようにして、手をかけなくても済むように環境を整えての出産でした。
 
 
 
福祉サポートを利用することで、3人目育児は本当に楽にできています
 

私の経験からのアドバイス

◯年齢差について

健常児でも、2、3歳差での育児はとても大変です。
 
また障害児の身体が大きくなると、介護の負担が出てきます。身重な状態での介護はとても大変です。
 
女性は子どもを産める年齢も限られているので、簡単には言えませんが、理想としては4歳差くらいが良いのかなと思います。
 
年齢差が少ない出産は、毎日がドタバタで、色々と考える暇なく日々が過ぎていきます。
 
年齢差が空きすぎると、介護が必要なお子さんの場合は妊娠中の介護が大変になります。
 

◯緊急時の預け先を考えておく

妊娠出産は、急なトラブルもつきものです。
 
障害のあるお子さんの場合、預け先を考えておくことはとても重要です。
 
祖父母が近くにいないなど、頼れる人が近くにいない場合は、ファミリーサポートに相談したり、かかりつけの病院にも伝えておくと良いです。
 

病院では、家での看護が難しい場合に、社会的入院としてお子さんを入院させられる場合があります。

重度障害児で看護が必要な場合は覚えておきましょう。
 
また家以外の環境に慣れるため、日頃からショートステイなどを利用し、慣れさせておいてあげると、本人も急な入院預かりになっても、戸惑わずに済むでしょう。
 

きょうだい児の気持ち

兄弟に障害があると、きょうだい児にとっては影響も少なくありません。
 
上記に結婚の問題を挙げましたが、それ以外にも問題が出る場合もあるでしょう。
 
幼少期において1番の問題は、母親が障害のある子どもを優先し、きょうだい児が愛情不足で育ってしまうことではないかと思います。
 
障害児に手がかかることは仕方ないですが、その分きょうだい児にも愛が伝わる方法を、しっかり考えていって欲しいです。
 
障害児のきょうだい児に起こる可能性のある、愛着障害については、こちらの記事にまとめています。
 
 

母親が1人で頑張りすぎない

きょうだい児にも等しく愛情をかけてあげるためには、母親だけで障害児育児を頑張るのではなく、福祉のサポート等も使い、周りに上手に頼っていくことが必要です。
 
例えば、障害児を理由にきょうだい児の運動会などのイベントに行けない、ということがないよう、デイサービスやヘルパーを利用するなどすると良いでしょう。
 

障害を当たり前にする

きょうだい児が、障害を恥ずかしいと思う場合があります。学校で友達などに話せず、隠すような場合です。
 
この場合、周りの大人が潜在的に障害を恥ずかしいと思っていないか考えてみて下さい。
 
うちでは、長男の障害を誰に対してもオープンにするようにしています。
 
下の子の繋がりのママたちにも、まず最初に伝えるようにしています。
 
そうすることで、下の子は「お兄ちゃんは障害があるのが当たり前」と感じ、恥ずかしいとは感じないと思います。
 
実際に、娘も学校などで周りの友達に兄の病気のことを普通に話しているようです。
 
周りの人たちも、先に伝えておくことで理解してくれ、手を貸してくれるようになります。
 
大切なのは、あなた自身が障害のある我が子を「恥ずかしい」と思わないことです。
 

まとめ

筆者自身三人の子どもを育ててきて、きょうだい児の必要性を強く感じます。
 
障害のあるお子さんの成長にとっても兄弟がいることは大きな刺激になります。
 
また、小さいうちの育児は大変ですが、お子さんが少し大きくなってくれば必ず、兄弟の存在が母親自身の助けになるでしょう。
 
お子さんが障害児のみの家庭の場合、どうしても視野が狭くなってしまうように感じます。
 
上の子が障害児だと、次の子どもに対して色々考えてしまうと思いますが、3人の子どもを育てて思うことは、「意外となんとかなる」という事です。
 
あなたのお子さんがそうであったように、計画通りに行かないのが妊娠・出産です。
 
障害のある上のお子さんが困らないようにだけしっかり準備をしておき、後はどーんと構えておくことです。
 
どうなるか分からない未来の事よりも、今のお子さんの可愛さ、生まれてくる命の尊さに目を向けて下さい。
 
障害があってもなくても、命はかけがえのないものですよ。
 
私自身の育児の体験談は、こちらの記事に書いています。
 
 
障害児育児を辛いと感じている方は、こちらの記事も読んでみて下さい。
 
 

>>>我が子の障害を受け入れるまでにかかる年数は?〜「悲しみの5段階」とは〜

 
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