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こんにちは、重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
前回、第二子の妊娠中についてのお話をしました。
今回は、第二子の娘が生まれ、
前回までのお話は、こちらからご確認下さい。
この記事の内容
重度心身障害児の息子との生活〜兄弟児の育児の体験談〜
〈息子の病名と現在の状況〉
息子は2020年現在、養護学校（小学校）の3年生です。
•結節性硬化症
（…細胞が腫瘍化しやすくなる遺伝子の病気で、
•脳腫瘍
（…左脳に7センチ大の大きな腫瘍があります）
•west症候群
（…難治性てんかん。点頭てんかんとも言い、
•右半身麻痺
（…腫瘍の影響で、右半身に麻痺があり、うまく動かせません。
•精神発達遅滞
（…発達検査では、生後7ヶ月程度の知能。発語はありません）
•運動発達遅滞
（…4歳でお座りができるようになり、現在はいざり（尻ばい）
•経鼻経管
（…誤嚥予防のため、鼻から胃に管を入れています。
※基本的に全介助です。
◯第二子出産後
出産入院中は、実家から母が手伝いに来てくれていましたが、
入院中、母に息子を預けていたのですが、衝撃だったのは、
元々息子とは心が通い合っている感覚がなく、
それでも、2年も育てれば、
息子は、初めて会う人には目を合わせず、目をそらせます。
3日ぶりに母と共に面会に来た息子は、
その顔は、知らない人に会ったときの表情でした。
ショックを通り越して、笑ってしまいました。
マジかよあんた、
きっと初めて来る場所で、知らない人だと思ったのでしょう。（
◯出産後の生活に訪れた、試練。
第二子の娘が生まれて1ヶ月後、
息子は当時、
娘が生後1ヶ月になってすぐに、息子が高熱を出し、
今までは付き添いで一緒に入院出来ましたが、
幸い完全看護の病院だったため、
そんな時、
保育士さんとはいえ、生後間もない乳児を預かるのは、
当時のことは本当に感謝してもしきれません。
出産後に身体も十分に回復しきらない中、息子の入退院でバタバタと過ごし、娘の世話はどうにかおまけ程度にこなしていました。
◯入院を繰り返す息子
最初の入院は、1週間ほどで退院となりましたが、
そして、また次の月も…
免疫抑制剤のせいで、かなり免疫が落ちてしまっていたのです。
医師に相談し、あまりの副作用の酷さから、
第二子の生後まもない頃の入退院のドタバタは、
おかげで、この時期の娘の記憶はほとんどありません。
◯双子の育児のような子育て
2歳になっても、息子は相変わらず、泣いてばかりいる子でした。
発達は遅れているので、
おまけに、当時は経鼻経管に慣れておらず、
背中に娘、前には息子。
私はまるで、双子の赤ちゃんを育てているような感覚でした。
幸い娘は夜間も良く寝てくれ、
精神的にいっぱいいっぱいだった私は、
可愛いと思うほどの余裕もなく、まだ
「
とどこか不安で、
◯息子、命の危機も
免疫抑制剤をやめてからはしばらく、
息子は熱の上がり始めに痙攣重積（痙攣が止まらなくなること）
息子は救急車で運ばれ、2回目のICUへと入りました。
脳に影響があれば、最悪死ぬかもしれない、という状況でした。
幸い、大きな影響はなく、
◯娘の成長
娘が小さいうちは、兄のほうに手がかかり、
それでも、娘の成長にはかなり心を救われました。
お座り、ハイハイ、つかまり立ちと、順調に成長するたび、
娘は私の不安な気持ちを察するように、
おかげで私は成長が遅い事で不安になるということは無かったです
娘が1歳になった頃、ようやく病気への不安は無くなり、
娘は1歳になるまであまり笑わない子だったのですが、
当時の私の精神状態は、大きな不安のためにおかしくなっており、それにより娘の成長にも少なからず悪影響もあったと思っています。
詳しくは、以下の記事にも書いています。↓↓
1歳を過ぎると、娘はやっとにっこり笑うようになってきました。（
とにかく、娘の小さい時期は、不安不安の子育てでした。
◯離乳食などのお世話
ご飯の時などは、どうしてもお兄ちゃん優先になってしまうので、
（日中は兄はデイサービスに行っていたので、
娘もお利口に、
2人同時に抱っこしなければならない時は、
1歳までは泣く事も少なく、本当にお利口さんの娘でした。（
◯歩き出し、立場が逆転
ところが、1歳をすぎて娘が歩き出すようになると、
障害のある兄とは、別の大変さです。
今まで、健常児ならどれだけ楽かと思ってきましたが、
ただ、歩き出し、喋り出した幼児は可愛さもあります。
これまで、
大変だけど、本当に産んで良かった、
以後、家族の中心は、手もかかるけれど明るく元気な娘に変わっていきました。
息子は息子でゆっくりと成長していき、私は第二子の娘の存在に心救われながら、息子なりの成長を穏やかに見守ることができるようになっていったのです。
◯現在の娘の存在
娘と2歳差で生まれ、現在小学一年生の娘は、
妹ですが、長女であり、
めんどくさがりの父ちゃん母ちゃんに使いっぱしりにされ、
障害を持った兄の代わりに期待され、お世話をさせられ、本人は、
明るくおちゃらけた性格ですが、その反面、幼稚な両親の元で、
沢山我慢や無理をさせたぶん、
まとめ
障害のある子のきょうだい育児は、大変なことも多いと思います。
それでも、時間が経ってみると、
きょうだい児は障害児のあるお子さんにとっても、母親にとっても、
当時の私は「ああしなきゃ、こうしなきゃ」
あの当時にもっと、楽に生きる方法を知っていたら、
もしこれからきょうだい児を作ることをお考えの方は、
よろしければ、こちらの記事を参考にしてみてください。
また、きょうだい児の妊娠をお考えの方は、こちらの記事も読んでみてください。
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