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こんにちは、重度障害児の母たんぽぽ母ちゃんです。
我が家の息子は現在小学校三年生、身長130センチ、
息子は基本的に全介助で、
最近身体が大きくなり、
今回はそんな我が家の現状をお伝えし、
きれいごとじゃ済まない現実〜重度障害児の介護問題〜
◯我が家の現状
まずは我が家の介護の現状はどんな感じなのかをお伝えします。
我が家の状況
我が家は現在、長男である三年生の重度障害児の兄と、
下の子にすごく手がかかるようになってきたため、
養護学校に行くようになってからは、
今年からは土曜日もデイサービスに行かせているので、現状は月〜
コロナが流行る前には、
うちが利用している医療型のショートステイは、現在コロナウイルス感染予防のため、
お風呂は週に3回、
お風呂に入れない日は身体拭き（おもにお尻拭き）
我が家では現在、食事の介助とオムツがえ、タオルでの身体拭き、
負担に感じる部分
我が家では三人目の出産の前に、
ショートステイもいつ入っても大丈夫なように定期的に利用するこ
利用し始めるまでは手間に感じることも多く大変でしたが、
何かあってもすぐに頼める場所があると安心感も違います。
それでも大変だなと感じる部分は、いくつかあります。
・抱っこでの移動
まず第一に、
うちでは主に、食事用の椅子に乗せる時と、
下の子ももう10キロを超えてきたので、抱っこやおんぶをして、
最近はタオルに乗せて（あるいはそのまま）
息子は右麻痺があり立てませんが、お座りは安定しているので、
椅子やバギーに乗せるときにはよっこらしょ！
主人がいるときにはなるべく抱っこ移動は主人に頼むようにしてい
・食事介助
現状はそんなに負担に感じているわけではないですが、
かかる時間は15分程度で、
大変なのは下の子がぐずった時で、
先に息子に食べさせなければならないため、
私の食事は一番最後です。
・排泄のトラブル
一番大変なのは、排泄のトラブルがあった時です。
息子は自力で便が出にくいため、
また食事を食べられなかった時には経管栄養を鼻管から入れるので
普段は自力か浣腸で出すので、その処理だけなのですが、
見ている所ならまだしも、目を離している時（夜間や早朝など）
息子は気持ち悪がってオムツに手を入れたり、
被害を最小限に抑えるべく、
もしも漏れてしまった時には防水シーツを剥がしてそのまま息子を
そこまで頻度は多くないですが、たまにあると大変です。
下の子は2番目のお姉ちゃんが見てくれますが、
下の子が大変なのはあと少しの期間ですが、
◯使える福祉サポートは？
我が家のようにお子さんに介助や介護が必要な場合、
大変な毎日の負担を少し減らすことができ、
使える福祉サービスは主に３つです。
•デイサービス
医療型のデイサービスを選べば、
入浴のサービスがある所を使うととても楽になります。
•ヘルパー
ヘルパー事業所を探し、契約して利用します。
•ショートステイ
お泊まりでの預かりをしてもらえます。
我が家では1〜2泊で利用することが多いです。
普段から慣れておくと、
◯もしも親になにかあったら？
親が怪我や病気をした場合、抱っこも介護も難しくなりますよね。
そんな緊急の事態は我が家ではまだ経験していませんが、
もしも私が入院するようなことになった場合は、
社会的入院では、
ショートステイも利用できなくはないですが、現状空きも少なく、
普段かかっている病院への入院なら、
我が家は主人も私も実家は遠く、
病院までは主人に連れて行ってもらうか、
我が家は他にも子どもたちがいるので、
社会的入院であれば荷物もそこまで必要ではないですが、
緊急時に柔軟に対応できるようにしておくためにも、
◯介護の不安を楽にする考え方
実際に文字に起こしてみるとなかなか大変そうな我が家ですが、
慣れもありますが、いかに
またそれは現実逃避的意味ではなく、現実はしっかり受け止めて必要な準備はした上で、不要な心配はしない、ということです。
元々どうにかなるさ、と楽観的な性格ではありますが、お子さんの将来を不安に思う方のヒントになればと思い、
•みんなそれぞれ色々あるさ
子どもの介護に限らず、世の中には大変な人は沢山います。
自身が障害や病気を負った人もいれば、
また子どもが出来ずに何年も苦しんでいるような人も沢山います。
表面上は普通に見える人たちも、
我が子が障害を負うと、自分が世の中の普通から外れ、
しかし、
世間一般の「普通」と比較して、足りないものを嘆くよりも、
他人と比較しすぎず、目の前の家族や、
•なんとかなるさも大事
現状は健常児に比べると育児や介護の負担はあるかもしれませんが
普通に育った子どもでも事故や病気で障害を負うこともあるし、
未来への不安は囚われ出すとキリがないものです。
そして、不毛で意味のないことです。
毎日を不安に囚われてすごすよりも、「なんとかなるさ」
私はそう思って過ごしています。
•自分の“楽しい！”を見つける
子どものことに一生懸命になる時間も必要ですが、
そうなってきたら、
私は頑張ることをやめ、
息子の将来への不安に囚われて過ごしていた頃とは雲泥の差です。
気持ちは安定し、
不安や心配があると、毎日の介護も「ほら、やっぱり大変だ、きっとこの先はもっと大変だ、
昔を振り返ると、なんであんなに生き急ぎ、
毎日好きなことに集中するようになってからふと立ち止まってみる
まとめ
人の幸福度は、どこに意識を向けているかで変わると思います。
不安や恐れに目を向けるのか、
それを選ぶ権利は自分自身にあります。
あなたはどう生きたいですか？
お子さんに障害があっても、
生き急ぐのをやめ、好きなことをしてゆっくり生きてみませんか？
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