障害児の悩み PR

CBDオイルは効果あり!使ってみたら難治てんかんが減少した体験談

CBDオイルで難治性てんかんが減少した体験談
記事内に商品プロモーションを含む場合があります

こんにちは、たんぽぽ母ちゃんです。うちの息子は結節性硬化症という難病によりWEST症候群という難治てんかんを発症、ここまで発作をコントロールできたことはなく、ほぼ毎日、てんかん発作が起こっている状況です。

今回、カレンCBDオイル という製品を作っている日本の企業さんからお声がけをいただき、モニターとして使用させていただく機会がありましたので、効果のありなしを正直にお伝えします。

結果から言いますと、ゼロとはならなかったものの、てんかん発作が大幅に減少しました。

この記事では、CBDオイル1瓶を約1か月飲んでみた検証結果を、細かくお伝えします。もしお子さんのてんかんにCBDオイルを使ってみたいという方がいましたら、参考にしてみてください。

※「そもそもCBDオイルって何?」「効果やエビデンスは?」と気になる方は、『そもそもCBDって?』以降の章に概要をまとめていますのでご参照ください。

CBDオイルを1か月使ってみた体験談(結節性硬化症によるWEST症候群)

CBD(カンナビジオール)とは、大麻由来の成分からなる有効成分で、難治てんかんへの効果が期待されています。

海外では実験や研究が進んでおり、CBDを主成分とするてんかん薬「エピディオレックス」も結節性硬化症由来のWEST症候群に承認がおりているそうです。

今回使用するのは、カレンCBDオイル という日本製の製品。日本ではまだ医薬品として承認がおりていないため、健康食品として販売されている製品で1本(約1か月分)で、1万円ほどする高級品です。

CBDオイル使用前のてんかん発作の状況

まずは、息子(小6・11歳)の、現在の発作の様子をご紹介します。

◾️普段の発作の様子、頻度

  • 大発作:強直やスパスムなど、10分前後続くものが2〜3日に1回
  • 小発作:眼振や欠心発作、ぴくつきなど。30秒以内が1時間に数回
  • 便秘時の排便前や入浴時、夕方に大発作がでやすい
  • 10秒ほどの強直発作がでることも多く、ひどいときは毎日。強直後に余韻のピクつきが10~20分ほど続くこともある

◾️発作に影響する要素

  • 便秘、排便前
  • 疲れ
  • 寝不足
  • 入浴

◾️使用中のてんかん薬

  • デパケン
  • マイスタン
  • ラミクタール
  • ビガバトリン(個人輸入)
  • ネルボン

※停止したてんかん薬
アフィニトール
トピナ

現在は、毎日1回は強めの強直発作かスパスム発作がある状況です。

決まった時間にパターン化して出ることが多く、入浴時には必ず、他は便秘3日目にでやすくなります。

眼振や決心発作などの細かな発作は、数分おきに何度も起きています。

CBDオイル使用期間の記録(1瓶・29日間)

CBDオイルは舌下摂取が一番効果があるとのことで、息子に与える前に試しに自分で味をチェックしてみました。

◼️CBDオイルの味

  • 新築の家の木の香り
  • 臭くなく苦味もない
  • オリーブオイルっぽい

味は新築の香りがするオリーブオイルといった感じで、息子も問題なく飲めそうな感じでした。

以下は、息子にCBDオイルを試してみた29日間の様子を動画および写真で記録したものです。

 

摂取は食後に、16日目までは朝に摂取、それ以降は夕食後に摂取しています。

1日目(6/19)月
薬と一緒にチョコクリームにまぜて
夜は口に直接

2日目(6/20)火
朝、食後に経口摂取
※少し食欲落ちた?朝半量で残す。眠そう。
△発熱(きょうだいから風邪がうつる)1日高熱で、1日でよくなる

3日目(6/21)水
朝、食後に経口摂取(以後同様)
10時、12時に小発作

4日目(6/22)木
★朝食後、水分滴下中にスパスム発作。この時間は珍しい。便秘4日目が原因か?
◎便秘なので浣腸(便秘だと発作になりやすいため)

5日目(6/23)金
管なしで過ごす。水分摂取少なめ
一瞬の強直のみ

6日目(6/24)土 デイ
管なしで過ごす。水分摂取少なめ
大発作なし

7日目(6/25)日 休み
管なしで過ごす。水分摂取少なめ
大発作なし

8日目(6/26)月
管なしで過ごす。水分摂取少なめ
便秘4日目。朝に細かくボーっとする感じの発作。弱め。
◎浣腸、すっきり
大発作なし

9日目(6/27)火
管入れ。よく食べ元気。
9時半ごろ小発作
夕方、暑かったせいか意識とびぎみ。食事中にグラグラ、むせる。

10日目(6/28)水
よく食べ元気。
11時すぎに小発作
夕食時に軽い眼振。

11日目(6/29)木
よく食べ元気。
◎浣腸。
浣腸後、8時ごろに1分半ほどの軽い発作。
ピクつき&左に眼振

12日目(6/30)金
★朝5時と15時の入浴中に15分ほどのスパスム発作。1日2回の長い発作はかなり久しぶり。なんらかの影響がありそう。
・発作の時間帯が夜→朝に変わってきている。
・眠気と発作が増えてきている

13日目(7/1)土
7時ごろ、久々の強直10秒ほど。眠そう。
眠さでイライラした様子
◎久々に自力排便。

14日目(7/2)日
昼間も眠気強く眠りがち。大発作はなし。

15日目(7/3)月
入浴中に短い強直、数秒

16日目(7/4)火
便したげだがいつもの発作はなし
昼間に眠りがち。学校でも最近眠気がすごいと言われる。

17日目(7/5)水
朝、眠すぎて起きられない。
※オイルを飲む時間を朝→夜に変更。
便秘ぎみで発作出やすいタイミングだが大発作なし。
◎浣腸&自力排便ですっきり

18日目(7/6)木
今朝は目覚めよし。機嫌もいい。
デイで10秒ほどの強直のみ。
テンション高くなかなか寝付けず。
★珍しく夜中2時ごろスパスム。オイル時間を変えた影響か

(7/7)金 
◎自力排便 大発作なし
(7/8)土
大発作なし
※2日間はショートのためオイルお休み

19日目(7/9)日
強直数秒
夕方からオイル再開

20日目(7/10)月
機嫌良い
◎夜に自力排便
大発作なし

21日目(7/11)火
一日テンションが高い、よだれ多い
眼震➕欠心発作?が長めにあり
大発作なし

22日目(7/12)水
テンション高い
眼震ちょこちょこ
デイで入浴時に強直(10秒以内)あり
1日便意がありそうな感じ
◎夜に自力排便

23日目(7/13)木
★夜中2時に長いスパスムあり。

24日目(7/14)金
◎夜に自力排便
大発作なし

25日目(7/15)土
連休、火曜まで自宅でゆっくり過ごす
◎自力排便
大発作なし

26日目(7/16)日
管抜く。経口で薬のむ
大発作なし

27日目(7/17)月 海の日
大発作なし

28日目(7/18)火
◎自力排便
大発作なし

29日目(7/19)水 最終日
朝からイライラ、眠そう
◎自力排便少し

CBDオイルを約1か月使用した効果

CBDオイルを約1か月使用してみて、感じた効果は以下のとおりです。

◾️良くなった点

  • 10分以上のスパスム発作の頻度が減った(2~3日に1回→6〜7日に1回に減少
  • 強直発作の回数が減った(ほぼ毎日→5日に1回程度に減少
  • 強直発作が若干弱まった(秒数が短い、ダラダラ続かない)

◾️変化した点

いつもの発作の出方とは明らかに変わった(入浴中に必ず出ていた強直がなくなった、いつもはでない時間帯に発作)

◎朝服用のとき
・昼間の眠気がかなり強くなった

◎夜服用のとき
・昼間にテンションが高くなることが増えた(ずっと笑っている)
・よだれが増えた

◾️悪化した点

  • 発作の悪化はなし
  • 異様なテンションの高さが少し気になった

CBDオイルをやめてからの様子

CBDオイルをやめてからは、明らかに発作が増加しています。CBDオイルを飲む前よりも若干発作が増加した感じもありました。

 

神経科の主治医によるCBDオイルへの見解

CBDオイルの使用は、神経科の先生にも相談しながら試しました。

1か月使用してみて「効果ありと感じた」、と伝えたところ、先生からは「やっぱりね~。効く子は効くんだよねえ」とのお言葉。

治験の情報などもご存じのようで、効果があることは日本の先生たちの間でも認知が広がってきているようです。

効果があったならCBDてんかん薬を処方してあげたいけれど、日本ではすべてのてんかんに対して承認がおりるまでは、まだかなりかかるだろうとのことでした。

また、大麻由来であること、長期的な服用の影響については臨床が進んでいないことから、病院として推奨はできないため、あくまでも自己責任で試してください、とのお言葉をいただきました。

息子の結節性硬化症由来のてんかんは、アメリカでは承認がおりているため、日本でもそのうち承認へ進む流れになるとは思います。ただ、どの程度の年数で使えるようになるのかは、まだわかっていません。

今回試してみて、明らかな変化が感じられたこともあり、CBDてんかん薬が使用できるようになったら、すぐにお願いしようと思っています。

 

そもそもCBD(カンナビジオール)って?

CBDとは、大麻から抽出された有効成分で、てんかんだけでなく、さまざまな疾病や健康・美容に効果があるとされています。

医療用としても注目を集めるCBDですが、マリファナの原料である大麻から抽出される成分のため、日本では医薬品としての承認がなかなか進まない現状があります。

CBDは大麻由来だが依存性はない

大麻から抽出されるということで、依存性があるのではないかと心配になる方も多いと思いますが、CBDには依存性がないことが証明されています。

大麻から抽出される成分は2種類あり、マリファナの主成分となるのはTHC(テトラヒドロカンナビノール)といわれる成分です。これは、大麻の花、穂、葉、根から抽出されるもので、依存性があります。

一方、CBD(カンナビジオール)大麻の種子や茎から抽出されるもので、依存性はありません。

 

CBDの効果・用途は?

CBDには以下のように、さまざまな効果があるとされます。

■CBDの主な効能

  • 抗菌作用
  • 鎮痛作用
  • 抗不安作用
  • 抗炎症作用
  • リラックス作用
  • 睡眠の質の改善
  • 抗てんかん作用

このような効果が期待できることから、以下のようにさまざまな分野で活用が期待されています。

■CBDの用途

  • てんかん
  • 自閉症
  • うつ病
  • 喘息
  • 不眠症
  • 依存症
  • 骨粗しょう症
  • アルツハイマー病

 

CBDの副作用は?

欧米や日本での研究結果などから、CBDの副作用として、以下のような症状が確認されています。

■CBDの副作用

  • 眠気
  • 下痢
  • 食欲低下
  • 疲労感
  • 肺炎(子どもに高容量摂取をした場合)
  • 肝機能障害(子どもに高容量摂取をした場合)

CBDには重篤な副作用は起きにくいと言われており、とくに大人では大きな副作用が起きにくいことがわかっています。

参考:カンナビジオールの副作用:ランダム化臨床試験のシステマティックレビューとメタアナリシス

ただし、子どもへの高容量摂取では肺炎や肝機能障害のおそれもあるため、多量摂取は注意すべきでしょう。

英国食品基準庁では、CBDの摂取量の上限を「大人:1日70mg(5%オイルで28滴程度)」と定めています。

参考:食品安全情報(化学物質)No. 5/ 2020(2020. 03. 04)p.15

 

CBDのてんかんへの効果は海外では実証済み

アメリカで2016年に行われた調査研究では、200人以上のてんかん患者にCBDを経口投与したところ、64%に発作の消失がみられたことが実証されています。

このことから、てんかんへの有効性が認められ、アメリカではてんかん治療薬としてのCBD利用は一般的なものとなってきています。

CBDを主成分としたてんかん薬も販売されている

アメリカでは、CBDを主成分とした「Epidiolex(エピディオレックス)」という抗てんかん薬がすでに承認がおりています。

ドラベ症候群やレノックス・ガストー症候群、結節性硬化症由来の難治てんかんなどの難治性小児てんかんの指定医薬品として、2018年に承認を受けています。

CBDの国内の治験状況

日本でも、CBDの難治性てんかんへの臨床試験(治験)が少しずつ進められています。

2019年には聖マリアンナ医科大が厚生労働省に申請を行い、治験の承認を求めました。

次いで、「日本てんかん協会」「ドラベ症候群患者家族会」「日本小児神経学会」「日本てんかん学会」が連盟で、エピディオレックスの早期承認を求める要望書を厚生労働省副大臣宛に送付したと発表しました。

さらに、日本臨床カンナビノイド学会が、治験の実施への全面的な支持・協力を宣言。

これらの動きにより、2022年9月には厚生労働省より、「有効性と安全性が確認されたものについては国内での使用を可能」との承認がおりました

2022年4月からは国内でも治験が始まり、全国21カ所の医療機関で難治性てんかんを発症するLGS 、DSと、TSCの国内の小児および成人患者を対象とした臨床試験が行われています。

参考:日経バイオテク 「エピディオレックス」とは

日本でも「ドラベ症候群」には承認がおりている

国内で第3治験を終えた2022年9月には、CBDの安全性と有効性が認められ、ドラベ症候群に限り、医薬品としてのエピディオレックス使用が認められるようになりました。

参考:ユーシービージャパン株式会社によるドラベ症候群に伴うてんかん発作治療剤「フィンテプラ®」の製造販売承認取得のお知らせ

 

CBDによるてんかん治療効果のエビデンス・論文

ここまでご紹介したように、CBDに関する臨床試験は国内でも行われており、安全性と有効性が認められてきています。

公的な論文や調査結果については、以下のページをご参照ください。

厚生労働科学研究成果データベース (MHLW GRANTS SYSTEM)「難治性てんかんにおけるカンナビノイド(大麻抽出成分)由来医薬品の治験に向けた課題把握および今後の方策に向けた研究」

医療用カンナビノイド: すべての関連する医療適応症に対する薬理学に基づく系統的レビューとメタ分析

 

CBDのてんかんへの作用の仕方

CBDがなぜ、てんかんに効くのか、その仕組みも少しずつ解明されてきています。

はっきりとはわかっていませんが、欧米の研究結果などでは、以下のような作用によりてんかん発作抑制に効果が出るのではないかといわれています。

■CBDのてんかんへの作用の仕方

  • エンド・カンナビノイド・システム (ECS) という生体システムの働きを調節し、脳神経に異常信号が起こることを防ぐ
  • 神経興奮を引き起こし、てんかん発作の原因となるTRPV1の働きを抑える
  • 5-ヒドロキシトリプタミンと呼ばれるセロトニン受容体への作用によって抗てんかん効果が期待できる

CBDオイルは犬や猫などのてんかんにも効果がある

CBDオイルは人間だけでなく、犬や猫などのてんかんにも効果があることがわかっているようです。

 

てんかんにCBDオイルを試す際の注意点

この記事をみて、CBDオイルを試してみたいと思われた方もいるかもしれません。

実際に、うちも明らかな変化がありましたし、カレンCBDオイル の開発のきっかけとなったかれんちゃんという女の子も、難治てんかん発作がCBDによってぴたりとなくなったのだそう。

かれんちゃんの体験はこちら>>

 

ただし、主治医も言うとおり、100%の効果が期待できるわけではなく、注意すべき点も多々あります。

使用の際は自己責任というところを忘れずに、お子さんの様子によく注意しながら試してみてほしいと思います。

よくない効果があらわれる可能性も理解しておく

難治てんかんにも効果が期待できるCBDオイルですが、臨床試験のなかには症状の悪化で治験を中止した例もあり、必ずしも全員に効果があるわけではないことがわかっています。

どのてんかん薬もそうですが、効果は使ってみないとわからないところがあり、専門の医師でも1剤ずつ試していくしかないのです。

CBDオイルを試す際は、副作用や急な発作の変化がないか、よく観察することが大切です。

飲み合わせに注意し使用前は主治医に相談する

てんかん薬によっては、飲み合わせによってよくない症状があらわれるものもあります。

使用の際は事前に主治医とも相談し、医師と一緒に経過を観察していくことをおすすめします。

 

【結論】うちは効果あり!カレンCBDオイルの継続使用を検討します

カレンCBDオイルは、難治てんかんに悩んでいたカレンちゃんというお子さんが、CBDによってぴたっと発作消失したという奇跡の体験から、ご家族の熱意によって生まれた製品です。

医薬品として承認がおりない日本で、少しでも多くのこどもたちの助けになればと、日本製のCBDオイルを高濃度・低価格で販売されています。

CBDには食品やクリームなどさまざまな製品がありますが、てんかんへの効果を求めるならCBDオイルがベストです。

毎日たった1滴の舌下摂取で、コントロールが難しかったてんかんが改善する可能性があります。

わたしも、ただの健康食品であればここまでみなさまにお伝えすることはなかったと思います。

息子に続けさせたい、効果があったと感じるからこそ、今回お伝えさせていただきました。

値段は、1日1滴で約220円(※3本セット定期コースの場合)。安いものではないですが、てんかんが少しでもよくなるならと、考えられる方も多いのではないでしょうか。

カレンCBDオイルが気になった方はぜひ、試してみる価値はあると思っています。

ぜひ、以下サイトより、詳細をご確認ください。

カレンCBDオイル>> 

<使用した商品画像>

カレンCBDオイルを使ってみたCBDオイルの使い方と成分表CBDオイルのビン裏面の表記

 

カレンCBDオイル>> 

 

こちらの記事もおすすめ!

COMMENT

メールアドレスが公開されることはありません。 が付いている欄は必須項目です