障害児の悩み

障害児が生まれたら、どんな生活になるの?〜障害児育児の具体的イメージ〜

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こんにちは。たんぽぽ母ちゃんです。
 
現在妊娠中の方や、妊娠中にお子さんの障害が分かった方、早産の不安がある方などは、
 
もし子どもが障害を持って生まれたら、具体的にどんな生活をすることになるの?
 
と不安に思うこともあると思います。
 
今回は、障害児が生まれたら、健常児の育児とどう違い、具体的にどういう生活になっていくのかについて書いていきます。

障害児が生まれた場合の産後の流れ

•産まれた直後
生まれたお子さんに重度の障害があり、医療的処置が必要な場合には、お子さんはNICUという、新生児専門の集中医療病棟に入ることになるでしょう。
 
生まれてから病気が分かった場合には、お子さんだけ別の病院に搬送される場合もあります。
 
その場合、お母さんは自身の退院まで面会は難しいかもしれません。
 

◯NICUでの入院管理

•24時間の管理体制
NICUでは、24時間体制で、専門の医師やナースがお子さんを診てくれます。
 
母親は出産後は簡単に身体を動かすことも難しい状態です。
 
産まれてすぐにお子さんと離れ離れになってしまいますが、お子さんのとの生活が始まると休む暇もありません。
 
お子さんのためにも、お子さんを見てもらえるうちに、しっかりと体力を戻しておく必要があります。
 
•母乳のこと
母乳は、赤ちゃんが生まれるとホルモンによって分泌が始まり、大体産後三日目頃から出るようになってきます。
 
産後すぐの母乳は初乳と言って、生まれたばかりの赤ちゃんにとっては重要な栄養素や免疫を含みます
 
通常、赤ちゃんが乳首を吸うことで母乳分泌が促され、安定した授乳が出来るようになっていきます。
 
障害により赤ちゃんと離れてしまった場合、何もしないと分泌は止まってしまいます。
 
NICUに入ったとしても、絞って届ければ、チューブなどを通して母乳を飲ませることはできます。
 
そのため、お子さんが吸わなくても、産後すぐ、定期的にマッサージなどをして母乳を出す努力をします。
 
•お子さんとの面会
母親の体調が落ち着いてきたら、1日に数時間お子さんと面会出来るでしょう。
 
NICUでは、外部から菌を持ち込まないように、入室にも手間がかかる場合があります。
 
母乳が出ているようなら、しぼって持たせると看護師がチューブや哺乳瓶で与えてくれます。
 
•退院の目安
母親が5日ほどで退院しても、お子さんだけ入院が続くこともあるでしょう。
 
お子さんが家庭で過ごせる程度に回復したら、ようやく退院できます。
 
中には、経鼻経管などの医療的ケアが必要なお子さんもいるかもしれません
 
その場合、医療的ケアのやり方を看護師に教わり、母親が自分で自宅でも出来るように練習してから退院します。
 

退院後の家庭での生活

重度の障害を持ったお子さんの場合、家庭での生活は慣れるまで大変な場合も多いでしょう。
 
医療ケアをしなければいけなかったり、吐き戻しが多いなどのトラブルや、何をしても泣き止まないこともあるでしょう。
 
一人で頑張りすぎると気持ちが苦しくなってしまいます
 
両親や旦那さんに助けてもらったり、不安な時はすぐに主治医に電話したりと、周囲を上手に頼っていきましょう
 
産後、1年ほどは身体も戻らず、無理をすると体調を崩しやすいです。
 
生活が落ち着くまでは、家事も適度に手を抜き、休める時に休む事が大切です。
 

◯定期的な通院やリハビリ

家庭で過ごせるようになると、だいたい月に一度病院への受診があるでしょう。
 
経過観察や、薬を飲んでいれば薬の処方のための受診です。
 
病状が落ち着いていれば、3ヶ月に一度半年に一度というように、受診の期間も伸びてきます。
 
また、リハビリが必要な場合は、病院発達支援センターなどでリハビリに通います。
 
退院の時に病院の相談室などで、ソーシャルワーカーに相談しておくと、地域の発達支援センターや療育機関にも繋いでくれます。
 
また、手帳の申請や重度の障害の場合、毎月もらえる補助金の申請方法なども、ソーシャルワーカーが教えてくれるでしょう。
 

◯療育施設

発達支援センターでは、PTやOT、STなど専門の先生がリハビリや療育遊びなどを通じて発達を促すこと)を行います。
 
発達支援センターなどでリハビリや療育に通う場合、その回数や曜日などは障害の程度などによって異なります。
 
最初は週一回程度から始めると良いでしょう。
 

◯障害児の預け先と母親の仕事

もしも産前働かれていた方であれば、お子さんの預け先が気になると思います。
 
重度で医療的ケアが必要な場合は、なかなか預け先は無く、あっても長時間の保育は難しいかもしれません。
 
デイサービス※を利用すれば、1歳頃からでも預けられる所もありますが、重度障害児の場合は体調を崩すことも多いです。
 
仕事を続けたい方は、お子さんがある程度落ち着くまでは、働き方を見直すなどしたほうが良いでしょう。
 
 
※デイサービスについては、こちらの記事で詳しく説明しています。
 
 
 
ヘルパー※を使うと、自宅での数時間の見守りや食事介助、デイへの送り出しや受け取りなど対応してくれる場合もあります。
 
どうしても仕事を続ける必要がある場合は利用すると良いでしょう
 
 
※ヘルパーに関しては、こちらの記事で触れています。
 
 

◯福祉サービスや養護学校

お子さんが小学校や養護学校に上がる頃になると、少しずつ手を離れる時間も増えてきます。
 
デイサービスやヘルパー、ショートステイなどを利用すれば、更に楽になるでしょう。
 

◯障害児の将来

障害児の将来は、障害の程度にもよりますが、障害が重いほどその行き場は決まってきます。
 
将来を不安に思うかもしれませんが、障害児やその家族をサポートする制度は色々あります。
 
少しずつ知識を得ながら、お子さんと一緒にゆっくり人生を歩んで行くことです
 
 
※障害者の行き場や将来については、こちらの記事でまとめています。
 
 

まとめ

多くの方が、我が子が障害を持って産まれるなど、想像もしないと思います。
 
筆者は3人の子どもがいますが、第一子が重度障害児です。
 
産まれてから数年は、育児の苦労も多く、苦しみの日々でした。
 
しかし、子どもも大きくなってきた今は、普通に笑い、家族で幸せに過ごせています
 
お子さんにもし障害があったとしても、焦ったり絶望したりせず、きちんと障害児育児に必要な知識をつけていくことが大切です。
 
あなたのお子さんが無事に生まれて、障害があっても無くても健やかに育つことを祈っています。
 
 
その他、こちらの記事で障害児育児の心を軽くする方法について書いています。
 
生まれてくるお子さんに障害があると分かっている場合には、読んでおくと良いと思います。
 
 
 
 
 
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