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障害児の将来とは?〜学校や預け先は?生涯の流れを解説~

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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
我が子に障害があった場合、将来いったいどんな生活をしていくことになるのか想像できますか
 
私は第一子が障害児ですが、病気を宣告された当初は想像ができませんでした。
 
何が分からないか分からない状態で、とにかく不安でいっぱいでした。
 
子どもが障害児だと、
 
学校へは行けないの?
 
仕事は?
 
ずっと家で見ないといけないの?
 
と心配が尽きないと思いますが、しっかり知識を得た上で活用していけば、助けてくれる制度や場所はあるので大丈夫ですよ。
 
この記事では、障害児の将来について、使える福祉サービスを紹介しながら、大まかな流れを紹介していきます。

障害児の将来とは?〜学校や預け先は?生涯の流れを解説~

この記事ではまず、時系列で障害児の学校や施設など、どんな預け先があって、どんな福祉のサポートがあるのかなど、障害児の生涯の流れを簡単に書いていきます。
 
※注意
障害と言っても知的、身体、軽度、重度があると思います。こちらの記事では、主に重度障害を基準にした情報を掲載しています。

乳児期 0歳〜2歳

《利用できる施設やサポート》
  1. 保育園、認定こども園(障害の程度による)
  2. 障害児専門の託児サービス(少ないが存在)
  3. ファミリーサポート
  4. 児童発達支援センター(療育施設)
  5. 児童発達支援事業所(デイサービス)
  6. 相談事業所

1.保育園、認定こども園

0歳代は、自宅でお子さんを見られる方がほとんどでしょう。
 
しかし中には、お仕事のためにお子さんを預けたい、という方もおられるかと思います。
 
しかし、今の日本の現状では、障害のある子どもは重度であればあるほど、保育園等に預けることは難しいです。
 
障害の程度によっては相談に応じてくれる園もあるかもしれません
 
どうしても預けたい場合には、少人数の認可外保育園等に直接相談してみるのも良いかもしれません。
 

2.障害児専門の託児サービスも少ないが存在

NPO法人のフローレンスが、2014に日本で初めての障害児の保育園をオープンし、訪問での看護や保育を行なっているようです。
 
ですが、まだまだ全国的にはこういった施設は少なく、重度の障害があるお子さんを預けることは難しい状況です。
 

3.ファミリーサポートを利用

ファミリーサポートとは、自治体が主体となって運営している、地域での子育てを助け合う活動です。
 
地域で育児などの援助を受けたい依頼会員と、支援を行いたい提供会員で構成されています。
 
出産時に自治体の役所からパンフレット等をもらっている場合が多いかと思います。
 
お子さんの障害は軽度の場合であれば、短時間の預かりには対応してくれるもしれません。
 
1時間千円程度の料金がかかりますので、毎日や長時間の利用は難しいかもしれません。
 
入院中の兄弟児の預かり等には助かります。
 
登録、予約が必要なので、急な預かり等の対応は難しいかもしれません。
 

4.児童発達支援センター(療育施設、2歳から利用可)

病院からの紹介があれば、役所で通所受給者証を取得でき、利用できます。
 
児童発達支援センターは、通所で通う施設です。通園、などと呼ぶ場合もあります。
 
発達の支援が目的ですが、障害の程度に合わせてPT(身体の訓練)などのリハビリや、数人のグループで、保育園のように遊びながら発達を促していく、グループ療育などがあります。
 
自由に預けられるものではなく、週1〜5回など、回数や時間も個別に変動があります。
 
センターに通うことが難しいお子さんの場合、居宅訪問型自動発達支援というものもあります。
 

5.児童発達支援事業所(デイサービス、0歳から利用可)

こちらも通所受給者証を持っていると利用できます。デイサービス、と呼ぶことが多いです。
 
簡単に言うと障害児の幼稚園や保育園、といったイメージです。
 
民間で運営されている所がほとんどで、それぞれの事業所ごとに特色があり、重度障害児専門や、音楽療育を得意とした所など、様々です。ニーズに合わせて選ぶといいでしょう。
 
児童発達支援を利用できる年齢は未就学児が対象となっていますが、事業所によっては何歳から、と決まっている所もあるようです。
 
デイサービスについてはこちらの記事に書いています。
 
 

6.相談事業所

お子さんの障害が分かったら、必ず利用してほしいのが相談事業所です。
 
簡単に言うと、デイサービスやヘルパーなどの福祉サービスの事業所を、探したり紹介してくれる場所です。
 
市役所に併設されていたり、民間の事業所ではデイサービスと一緒に運営されていたりします。
 
初めにどの程度の障害で、どんなことに困っているか、などを相談しておくと、長期に渡ってサポートしてくれますよ。
 

②幼児期 2〜5歳

《利用できる施設やサポート》
  1. 幼稚園、保育園、認定こども園(程度による)
  2. 児童発達支援事業所(デイサービス)
  3. ヘルパーや訪問看護、訪問リハビリ
  4. 相談事業所

1.幼稚園、保育園、認定こども園(程度による)

幼稚園に関しては、通常2、3歳で入りますが、障害児を受け入れている園は限られます。
 
受け入れている場合は、ほとんどが加配といって、その子専属の先生を付ける場合が多いようです。
 
医療的ケア(経鼻経管や胆の吸引など)がある場合、看護師の資格が必要になるので、通常の幼稚園通園は難しいです。
 
それぞれの園によってかなり対応が分かれるので、自分で一箇所一箇所相談する必要があります。
 

2.児童発達支援事業所(デイサービス)

4歳頃になると、障害の程度や発達の状況もある程度分かってくるので、それに合わせたデイサービスを選ぶことで、幼稚園に通うのと変わらない生活も可能です。
 
送迎のサービスがついているところがほとんどで、だいたい10時〜16時くらいの間で利用できます。通いたい時間や曜日もある程度融通が効きます。
 
早朝や夜間の預かり等は難しいでしょう。
 
デイサービスについてはこちらの記事に書いています。
 
 

3.ヘルパーや訪問看護、訪問リハビリ

難病や重度の障害などで、すでに障害者手帳を取得していれば、障害福祉サービス受給者証を申請、取得できます。
 
これにより、ヘルパーや訪問看護、訪問リハビリなどのサービスを利用することができます。
 
少ないですが、小児を対象としたヘルパー事業所もあります。ご飯や入浴、散髪や病院の付き添いなど、相談すると出来ることは多いです。
 
ヘルパーについてはこちらの記事でも触れています。
 
 
 

4.相談事業所

新しくデイサービスを探したいときなど、事前に伝えておくと、新しいデイサービスの開業情報などを教えてくれます。上手に利用しましょう。
 

③学童期〜青年期 6〜18歳

《利用できる施設やサポート》
  1. 通常学級
  2. 特別支援学級
  3. 特別支援学校(養護学校、盲学校、聾学校 寄宿舎もあり)
  4. 放課後等デイサービス
  5. ヘルパー
  6. 訪問看護
  7. 訪問リハビリ
  8. ショートステイ等の利用
  9. 相談事業所
 

1.通常学級

障害が軽ければ、通常学級に通うことも可能です。
 
ただ、特別な加配は付かないことが多いので、お子さんにとって本当にプラスになるかどうか、よく考えましょう。
 
途中から支援級への変更も可能です。
 

2.特別支援学級

普通の学校の中に設けられた、障害児のための学級です。
 
専門の資格を持った教員が、発達に合わせ、個別に指導を行います。
 
通常級への変更も可能です。
 

3.特別支援学校(養護学校、盲学校、聾学校 寄宿舎もあり)

特別支援学校は、障害児専門の学校です。
 
聾学校は聴覚障害、盲学校は視覚障害、身体や知的の障害は養護学校へ行くことになります。
 
養護学校は、自治体によって、知的障害のみの学校、身体障害メインの学校、と分かれている場合があります。
 
地域によっては学校の数が限られるので、自宅から遠いなど、通うことが難しい場合、医療的ケアがないことなど条件はありますが、学校付属の寄宿舎を利用できる場合があります。
 
その他、人工呼吸器の使用等で通学が難しい場合には、自宅に教員が出向いて授業を行う、訪問学級というものもあります。
 
また、病院に付属した養護学校というものも一部あり、長期入院が必要なお子さんでも、入院しながら学校に通うことができます。
 
 
※養護学校に通う際の流れや、必要なものについてはこちらで解説しています。
 

4.放課後等デイサービス

学童期からは、児童発達支援に変わり、放課後等デイサービスという名称で、障害児を預かるサービスがあります。
 
デイサービス自体は2歳から18歳まで利用でき、児童発達支援幼児)と放課後等デイサービスを同時に行なっている事業所では、幼児期から同じデイサービスを利用することも可能です。
 
送迎サービスがある事業所では、学校へのお迎えをお願いして、帰りは自宅に送ってもらう、といったことも可能です。
 
何曜日はどこ、といったように、複数の事業所を掛け持ちすることも可能です。
 
重度障害児専門のデイサービスでは、入浴のサービスを行っている所もありますよ。
 

5.ヘルパー

ヘルパーによっては、学校への通学の送迎支援をしてくれる所もあります。
 
その他、有料の通学支援事業所もあります。
 
ヘルパーや通学支援についてはこちらの記事でも触れています。
 
 
またヘルパーには入浴や通院介助など、様々な支援をお願いすることができます。
 
 

6.訪問看護

訪問看護では、看護師が自宅に訪問してサポートしてくれます。
 
ヘルパーと違って、医療的ケアが必要なこともしてもらえます。
 
ヘルパーさんに簡単な医療ケアをしてもらう場合など、担当看護師として、指導してもらえます。
 
医療的ケアのあるお子さんでは、定期的に来てもらい、悩みなどを相談すると良いでしょう。
 
訪問看護専門の事業所があります。
 

7.訪問リハビリ

訪問リハビリでは、自宅にPT(理学療法士。身体のリハビリ)、OT(作業療法士。手先のリハビリなど)、ST(言語療法士。言葉や食事のリハビリ)の方が来て、リハビリをしてくれます。
 
訪問リハビリ専門の事業所があります。
 

8.ショートステイ

ショートステイ(=短期入所。短いお泊まりです)をできる事業所があります。
 
障害が軽度であれば、アットホームな少人数のショートステイも利用できるでしょう。
 
一般の民間などを間借りして行なっている事業所もあります。
 
医療的ケアがある場合は、病院に付属されている大型の所がほとんどで、数も限られます。
 
 

9.相談事業所

上記のヘルパーや訪問支援のサービス、ショートステイの事業所を探したいときなど、積極的に利用しましょう。
 
事業所のピックアップや、やり取りを代行してくれたり、見学の際に同行してくれたりと、サポートしてくれます。
 
 
入学前には、使える福祉サービスやサポートについても調べておきましょう。
 

④成人期 18歳〜

《利用できる施設やサポート》
◯在宅の場合
  1. ヘルパーの利用(居宅支援、移動支援等)
  2. 各種訪問サービス
  3. 短期入所施設
  4. 就労支援事業所
  5. 生活介護事業所
◯入所(施設で暮らす)の場合
  1. 入所施設
  2. グループホーム

◯在宅の場合

 

1.ヘルパーの利用(居宅支援、移動支援等)

居宅支援では食事介助入浴介助などのサポート、移動支援では通院時お出掛けのサポートをヘルパーさんが行ってくれます。
 
無制限に利用出来るわけではなく、利用できる時間は月に何時間、と決まっています。
 

2.各種訪問サービス

訪問看護で同じ看護師さんと付き合っておけば、急に自分がお子さんを見られなくなった場合の医療ケアなども対応してもらえます。
 
病気以外の緊急時の入院が出来る病院もありますが、自宅で医療ケアをしてほしい場合などは、専属の看護師さんがいると安心です。
 
訪問看護や訪問リハビリの他にも、入浴や、散髪専門の事業所などもあります。
 
使いたいサービスがある場合は、地域の相談事業所等に相談しておくと良いでしょう。
 

3.短期入所施設の利用

成人の障害者になると、介護の負担もかなりのものです。
 
本人の自立のためにも、定期的にショートステイをして、家以外の環境に慣れていくと良いかもしれません。
 
親も高齢になると、急な病気なども出てきます。学童期から何箇所か、ショートステイ先を契約しておくと良いでしょう。
 

4.就労支援事業所の利用

障害者の就労は大きく分けて3パターンあり、①A型就労、②B型就労、③生活介護と分かれています。
 
①、②ではある程度の収入もあり、③は重度障害者向けの作業所となります。
 
就労支援事業所では、障害者雇用の枠を設けている会社などの就職先を探したり、就職に関するサポートをしてくれます。
 

5.生活介護事業所

生活介護事業所とは、簡単に言うと大人のデイサービスです。
 
介護が必要な重度障害者が通い、レクリエーションや軽作業を行います。
 
児童デイサービスの利用は18歳までなので、高校生頃から、早めに情報収集や見学をして、お子さんに合った生活介護の事業所を探しておくと良いでしょう。
 
デイサービス同様、掛け持ちが可能です。
 

◯入所(施設で暮らす)の場合

1.入所施設

重度障害者で自宅での介護が困難な場合、施設に入居することができます。
 
医療ケアが必要な医療型入居施設は、病院に付属していることが多いです。
 
ベッド数が決まっているため、申し込んでも空きが出るまで待たなければなりません。
 
一度入居すると、そこから生活介護等に通うことは出来ず、施設内で過ごすことになります
 

2.グループホーム

少人数で、家のように暮らす施設です。民間の事業所や、保護者会で立ち上げたものなど、複数の事業所が存在します。
 
看護師在中の事業所であれば、医療的ケアが必要な方でも入れますが、数は多くないです。
 
こちらも空きがなければ入居できないので、事前に申し込んでおき空きを待つか、新しいグループホームの立ち上げなどに合わせて入居するなど、情報をしっかり調べておく必要があります。
 
 

まとめ

障害児をサポートする施設やサービスは複数存在しますが、保護者自ら情報収集しなければ、情報を得られないことも多いです。
 
どんなサービスがあるかを知り、上手に利用していくことが重要ですね。
 
上記で紹介したサービスは、初めて見るワードも多く、混乱すると思いますが、まずはこんなサービスがあるんだ、となんとなく覚えておいて、必要になったら相談事業所等を活用して、少しずつ情報を集めていって下さいね。
 
 
将来に対する不安を解消していくことも必要ですが、まずはお母さん自身がお子さんの障害を受け止め、悲しみを癒していくことが大切です。
 
悲しみから抜け出せずにいる方は、こちらの記事も読んでみて下さい。
 
 
 
 
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