障害児の悩み

きれいごとじゃ済まない現実〜重度障害児の介護問題〜

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こんにちは、重度障害児の母たんぽぽ母ちゃんです。
 
我が家の息子は現在小学校三年生、身長130センチ、体重22キロです。
 
息子は基本的に全介助で、オムツがえから食事の世話まで一人では何も出来ません。
 
最近身体が大きくなり、さすがに抱っこも簡単にはいかなくなってきました。
 
今回はそんな我が家の現状をお伝えし、重度障害児のこの先の介護について少し考えてみたいと思います。

◯我が家の現状

まずは我が家の介護の現状はどんな感じなのかをお伝えします。

我が家の状況

我が家は現在、長男である三年生の重度障害児の兄と、一年生の妹、1歳台の弟の三人の子育てをしています。
 
下の子にすごく手がかかるようになってきたため、また長男は基本的にはあまりかまって欲しくないタイプ(かまうと怒る)ので、長男は割と放置(自由に遊んでいる)されています。
 
養護学校に行くようになってからは、平日は朝の8時半にヘルパーさんに学校に連れて行ってもらってから、夕方17時デイサービスが送り届けてくれるので、その間はあまり手がかかりません。
 
今年からは土曜日もデイサービスに行かせているので、現状は月〜土の朝晩と、日曜日くらいしかお世話をしていません。
 
コロナが流行る前には、月に一度ほどショートステイも利用していました。
 
うちが利用している医療型のショートステイは、現在コロナウイルス感染予防のため、緊急的な利用以外は遠慮して欲しいと言われ、ずっと使っていません。
 
お風呂は週に3回、デイサービスと自宅のお風呂でヘルパーさんに入れてもらっています。
 
お風呂に入れない日は身体拭き(おもにお尻拭き)のみしています。
 
我が家では現在、食事の介助とオムツがえ、タオルでの身体拭き、経鼻経管のケア(週一回の入れ替え)抱っこでの部屋の移動が主な介護の内容です。
 

負担に感じる部分

我が家では三人目の出産の前に、なるべく介護の負担を減らせるよう、また何かあった時に頼れる場所を作っておくために、デイサービスを増やし、ヘルパーを利用し始めました。
 
ショートステイもいつ入っても大丈夫なように定期的に利用することにしました。
 
利用し始めるまでは手間に感じることも多く大変でしたが、一度利用し始めると介護の負担が減り、とても楽になります。
 
何かあってもすぐに頼める場所があると安心感も違います。
 
それでも大変だなと感じる部分は、いくつかあります。
 
・抱っこでの移動
まず第一に、身体が大きくなってきたのでちょっとした移動が大変です。
 
うちでは主に、食事用の椅子に乗せる時と、夜にベッド代わりのベビーサークル内に運ぶ時です。
 
下の子ももう10キロを超えてきたので、抱っこやおんぶをして、さらに長男を…となるとなかなかの重さです。
 
最近はタオルに乗せて(あるいはそのまま)足を持って引きずるという荒技も使うようになりました。
 
息子は右麻痺があり立てませんが、お座りは安定しているので、座ったまま足を引っ張ると水平移動は楽ちんです。
 
椅子やバギーに乗せるときにはよっこらしょ!と持ち上げなければならず、自分が身体を壊したり、息子の身体が更に大きくなった時のことを考えると不安ではあります。
 
主人がいるときにはなるべく抱っこ移動は主人に頼むようにしています。
 
・食事介助
現状はそんなに負担に感じているわけではないですが、食事も全介助なので毎回別で食事を作り、ひとさじずつスプーンで食べさせています。
 
かかる時間は15分程度で、毎日のことなので日課のようにこなしています。
 
大変なのは下の子がぐずった時で、それ以外は二人一緒に同じものを食べさせたり、下の子には横で自由につかみ食べをさせたりしてどうにか済ませています。 
 
先に息子に食べさせなければならないため、必然的に家族がバラバラな食卓になってしまうのが残念な所ではあります。
 
私の食事は一番最後です。
 
・排泄のトラブル
一番大変なのは、排泄のトラブルがあった時です。
 
息子は自力で便が出にくいため、毎日便を柔らかくする薬を飲んでいます。
 
また食事を食べられなかった時には経管栄養を鼻管から入れるのですが、そうすると一気に便が緩くなることがあるのです。
 
普段は自力か浣腸で出すので、その処理だけなのですが、緩くなって漏れてしまうともう大変です。
 
見ている所ならまだしも、目を離している時(夜間や早朝など)にやられると、ものすごいことになります。
 
息子は気持ち悪がってオムツに手を入れたり、その手で顔や周囲をベタベタ触り、口にまで入れてしまいます。
 
被害を最小限に抑えるべく、主に目を離す夜間はベビーサークル内に布団を敷いて寝かせ、布団にも防水シーツを敷いています。
 
もしも漏れてしまった時には防水シーツを剥がしてそのまま息子を包み、お風呂場まで連れて行って全てを洗うはめになります。
 
そこまで頻度は多くないですが、たまにあると大変です。
 
下の子は2番目のお姉ちゃんが見てくれますが、いない時にはベビーガードの前で泣き叫んでいる時もあり、気持ちも焦ります。
 
下の子が大変なのはあと少しの期間ですが、オムツ介助も抱っこが出来ないくらい大きくなってくると大変だろうなと思います。
 

◯使える福祉サポートは?

我が家のようにお子さんに介助や介護が必要な場合、福祉のサポートを上手に利用することは大切だと思います。
 
大変な毎日の負担を少し減らすことができ、困ったときには相談したり頼ることができます。
 
使える福祉サービスは主に3つです。
 

•デイサービス

医療型のデイサービスを選べば、医療ケアが必要なお子さんでも安心して預けられます。
 
入浴のサービスがある所を使うととても楽になります。
 
 
 

•ヘルパー

ヘルパー事業所を探し、契約して利用します。学校への送迎などの移動支援や、食事介助や入浴介助、自宅でのお留守番(子どもの見守り)や家族が早く出かけなければならないときのデイサービスの送り出し、逆に家族が帰宅に間に合わない時のデイからの受け取りなど、割と柔軟に対応してくれます。
 
 
 

•ショートステイ

お泊まりでの預かりをしてもらえます。宿泊期間は受給者証に記載された日数にもよりますが、お子さんであれば長くても1週間くらいかと思います。
 
我が家では1〜2泊で利用することが多いです。
 
普段から慣れておくと、緊急時にお子さんが戸惑うことなく利用できます。
 
 

◯もしも親になにかあったら?

親が怪我や病気をした場合、抱っこも介護も難しくなりますよね。
 
そんな緊急の事態は我が家ではまだ経験していませんが、もしあった場合は次のことを想定しています。
 
もしも私が入院するようなことになった場合は、病院の社会的入院の枠を使って息子を入院させることになると思います
 
社会的入院では、保護者に何かあった場合などに緊急的に病気入院の扱いで入院させてもらえるものです。
 
ショートステイも利用できなくはないですが、現状空きも少なく、利用にも1ヶ月前から予約が必要な状態です。
 
普段かかっている病院への入院なら、お薬も処方してもらえるので薬を用意する必要もなく、ショートのように服やオムツを用意する必要もありません。
 
我が家は主人も私も実家は遠く、息子の祖父母の協力は期待できません。
 
病院までは主人に連れて行ってもらうか、普段来てもらっているヘルパーさんに頼むと思います。
 
我が家は他にも子どもたちがいるので、きっと子どもたちを主人に見てもらう形になると思います。
 
社会的入院であれば荷物もそこまで必要ではないですが、病院の診察券等は家族の分かる場所にまとめて置いておくと良いかもしれません。
 
緊急時に柔軟に対応できるようにしておくためにも、普段から福祉サービスを利用し、頼れる人を増やしておくことが大切だと思います。
 

◯介護の不安を楽にする考え方

実際に文字に起こしてみるとなかなか大変そうな我が家ですが、実際は私ものほほんとして、そこまで負担には感じていません。
 
慣れもありますが、いかに不安や心配をせず、意識を別のところに向けるかも毎日を辛いと思わずに過ごせるポイントだと思っています。
 
またそれは現実逃避的意味ではなく、現実はしっかり受け止めて必要な準備はした上で、不要な心配はしない、ということです。
 
元々どうにかなるさ、と楽観的な性格ではありますが、お子さんの将来を不安に思う方のヒントになればと思い、私の考えをまとめてみます。
 

•みんなそれぞれ色々あるさ

子どもの介護に限らず、世の中には大変な人は沢山います。
 
自身が障害や病気を負った人もいれば、親の介護をしなければならない人もいるでしょう。
 
また子どもが出来ずに何年も苦しんでいるような人も沢山います。
 
表面上は普通に見える人たちも、実は話してみると意外な苦労を抱えていたりします。
 
我が子が障害を負うと、自分が世の中の普通から外れ、とてつもなく不幸になったように感じます。
 
しかし、視野を広げてみると周りには同じように苦労し頑張っている仲間が沢山いることに気づきます。
 
世間一般の「普通」と比較して、足りないものを嘆くよりも、今あるものに目を向けると現状にも沢山の幸せがあることに気づきます。
 
他人と比較しすぎず、目の前の家族や、当たり前にあるものに意識を向けると良いと思います。
 

•なんとかなるさも大事

現状は健常児に比べると育児や介護の負担はあるかもしれませんが、例え健常児だとしても未来は分からないものです。
 
普通に育った子どもでも事故や病気で障害を負うこともあるし、トラブルを抱えて引きこもりやうまく社会に馴染めないこともあります。
 
未来への不安は囚われ出すとキリがないものです。
 
そして、不毛で意味のないことです。
 
毎日を不安に囚われてすごすよりも、「なんとかなるさと毎日の楽しいこと、幸せなことに意識を向けて過ごしたほうが幸せだと思いませんか?
 
私はそう思って過ごしています。
 

•自分の“楽しい!”を見つける

子どものことに一生懸命になる時間も必要ですが、子どもがある程度大きくなってくると子どもの障害を当たり前のこととして受け入れられるようになってきます。
 
そうなってきたら、少し肩の力を抜いてお母さんも好きなことをして過ごしたら良い思います。
 
私は頑張ることをやめ、家庭菜園や庭いじりを始めてから毎日がすごく楽しくなりました。
 
息子の将来への不安に囚われて過ごしていた頃とは雲泥の差です。
 
気持ちは安定し、介護の負担も1日の中のほんの一時のものと思い、そこまでの辛さはありません。
 
不安や心配があると、毎日の介護も「ほら、やっぱり大変だ、きっとこの先はもっと大変だ、もういやだ」という気持ちになってしまい、介護がより大変なものに感じられると思います。
 
昔を振り返ると、なんであんなに生き急ぎ、焦っていたのかと思います。
 
毎日好きなことに集中するようになってからふと立ち止まってみると、人生は長く、もっとゆっくり生きたい、じっくり毎日を楽しみたいと思うのです。
 

まとめ

人の幸福度は、どこに意識を向けているかで変わると思います。
 
不安や恐れに目を向けるのか、それとも今ある幸せに焦点を向けるのか。
 
それを選ぶ権利は自分自身にあります。
 
あなたはどう生きたいですか?
 
お子さんに障害があっても、必ずしも不幸な人生というわけではないはずです。
 
生き急ぐのをやめ、好きなことをしてゆっくり生きてみませんか?
 
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