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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
うちの長男は難病があり、
今回は、
また、長期入院を経験してみて私が必要だと思ったアイテムをリストにまとめていますので、参考にしてみて下さい。
※入院される病院によって対応は変わります。あくまでも、
これまでの息子の病気入院の概要はこちらに書いています。
この記事の内容
1年間我が子に付き添いで母子入院した時の体験談
うちの場合、生後2ヶ月の終わり頃にけいれんを起こし、
最初にかかった病院で1ヶ月過ごし、一度の転院の後、
◯長期入院の付き添いになった理由
息子が入院していた病院（転院先）は、
•母乳しか受け付けなかった
息子は完全母乳だったため、哺乳瓶を受け付けず、
•入院した病院が自宅から遠かった
転院先の病院は、
面会もまともにできない現状では、
•1人目の子どもだった
うちの場合、息子は第一子だったので、
兄弟児がいる場合は、
•私が離れたくなかった
1人目の子どもですので、病院に置き去りにするなどとは、
入院中はいつでも頼れる医師や看護師さんが近くにいますので、
◯長期付き添い入院中の生活
入院中の生活は、夜中でも看護師さんが見廻に来たり、
しかし、1年もいると慣れるもので、
以下に、細かい状況を書いていきます。
ベッド
うちの病院では、
親の寝具代が一日400円かかります（うちの病院の場合）。1か月だと一万円を超え、長期入院ではかなりの額に。毎週決まった曜日にリネンのおばちゃんが集金に来ていました。
この簡易ベッド、持ち運びはかなり重いのですが、大部屋だと毎日出したりしまったりしなければなりません。
この簡易ベッドだけはとにかく狭い、硬い、
高さも低いので、寝具が床に付いてしまい、不衛生な気もします。
週に一度は寝具交換ができるのですが、
長期入院にはかなり厳しい条件になると思います。
子どもと添い寝をする事は禁止されていたのですが、
洗濯
洗濯をしたい場合は、病院内のコインランドリーを利用します。
うちの病院は、洗濯と乾燥が一緒になったタイプで、
洗剤も自分で用意します。
食事
うちの病院は、子どもの食事は出ますが、
病院内に食堂や売店はありましたが、
そのため、買い置きしたコンビニのおかずや、さとうのごはん、
長期入院は自炊が出来ないので食事代がかかってしまうことがデメ
また、体調面を考えると、お母さんも食事はしっかり摂れたほうがいいです（汚い話ですが、当時の私は簡単な食事ばかり摂っていたため、
これから長期付き添い入院をされる方は、
母親の健康のためにも、
食堂や付き添い用控え室に電子ポットやケトル、
冷蔵庫とテレビ
病室おきのチェストに専用のカギのようなものが付いていて、
上の画像は冷蔵庫なしのタイプですが、冷蔵庫付きの場合は下の扉付きの引き出し部分が冷蔵庫に変わります。希望を言えば冷蔵庫つきに替えてもらえます。
詳しくは忘れましたが、冷蔵庫は付けっぱなし、
充電
病室内では、充電が出来ない所もあるようです。
スマホの充電は、付き添いの方専用の控え室があり、
お風呂
入院した当時は、
子どもは看護師さんに見てもらえるのですが、
基本的にシャワーのみです。
今では、空いている時間に一人20分の枠で予約をしておき、毎日入れるように変わったようです。
プレイルームや外庭
病院付属のプレイルームや、
プレイルームには専属の保育士さんがいて、
季節の行事（豆まきなど）も、
また、1歳の誕生日には、
他のお母さん方との交流の場にもなっていました。
入院中のリハビリや食事の練習
病院では、治療だけでなく、
食事はなかなかスプーンを受け付けることが難しかったので、
また、麻痺がありお座り等も難しかったため、
一時退院
病状が落ち着いている時には、
自宅までは遠すぎたので、
ただ、治療の影響で免疫が落ちていたことと、
一時退院先でRSにかかり、
呼吸器を付けなければならないほど悪化し、
これに懲りて、退院後はすぐに元の病院に戻ってしまいました。
有名人に会えることも！
大きな子ども専門の病院だったので、
金メダリストや有名な野球選手などが訪問に来て、
（すっかり入院とは縁遠くなった息子ですが、最近、
◯長期入院中に助かる、家族の宿泊施設
マクドナルドハウス
私が入院した病院では、病院のすぐ裏に、ドナルド マクドナルドハウスというものがありました。
これは、マクドナルドの寄附金で作られたもので、
1ヶ月前など、早めの予約が必要ですが、冷蔵庫やキッチン、
病状が落ち着いている場合は、
うちも数回利用し、祖父母や主人とみんなで泊まりました。
ホテルではないので、利用後は部屋の掃除などが必要になります。
長期付き添い入院に必要なものリスト
うちの子が入院した病院では、
それ以外で、持っていったほうが良いと思うものを挙げてみます。
〈最低限必要なもの〉
- 着替え
- 洗面道具（コップ、歯ブラシ、ヘアーブラシ、ヘアゴムなど）
- 入浴道具（旅行用シャンプーセット、洗顔、化粧水、カミソリ）
- スマホの充電器
- タオル（必要な場合）
- 洗濯洗剤
- 洗濯ネット
- 洗濯取り込み用バック
•着替え
病院では部屋着のような楽な服ばかり着ていました。
洗濯もできますが、
•洗面道具（コップ、歯ブラシ、ヘアーブラシ、ヘアゴムなど）
洗面道具は売店にもだいたい売っているので、
私はお化粧はほとんどしませんでしたが、
•入浴道具（旅行用シャンプーセット、洗顔、化粧水、カミソリ）
入院に必要な道具も、売店やコンビニで揃えることはできます。
•スマホの充電器
充電器がないと家族と連絡も取れなくなってしまうので、
•タオル（必要な場合）
病院によってはタオルが必要なこともあるでしょう。
うちの病院では、子どもに使う分やお風呂で使う分は、
•洗濯洗剤
病院で洗濯をする場合には、洗剤が必要です。
•洗濯ネット
意外と忘れるのが洗濯ネットです。下着等を入れるのに使います。
•洗濯取り込み用バック
洗濯物の移動に使います。
畳むとコンパクトになるタイプが便利です。
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〈長期入院にあると便利なもの〉
- ポケットWiFi
- 食事用箸やスプーン
- マグカップと蓋
- 身体を拭くウェットティッシュ
- DVDプレイヤーやタブレット
- クッションやマットレス
- 食器洗い用グッズ（洗剤、スポンジ、ブラシ、食器置きマット）
- 加湿用タオル
- ハンガー
- エコバック
- ポータブル充電器
•ポケットWiFi
病室でスマホは使えますが、動画等を見たい場合には、
ただレンタルや契約が必要になるので、入院してから揃えるのは少し手間かもしれません。
•食事用箸やスプーン
コンビニ等でもらう事はできますが、自分の箸やスプーン、
来客時の差し入れの時など、
•マグカップと蓋
温かい飲み物やスープを飲みたい時に、
棚に置くときに埃が入らないよう、
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•身体を拭くウェットティッシュ
お子さんの看護で思うようにお風呂に入れないこともあるかと思い
身体を拭く用のウェットティッシュなどあると便利です。
•DVDプレイヤーやタブレット
病院のテレビにもDVDプレイヤーが付いていましたが、
私はポータブルのDVDプレイヤーを持っていっていました。
私は車に付けるタイプのものを、
うちの子はおかあさんといっしょ命だったので、エンドレスでかけていました…（今でも！）
画面が小さいので、15インチほどあると見やすいです。
バッテリーの容量が大きいものを選べば、夜間に充電しておいて、昼間はコードを外して数時間見ることができます。↓↓
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今時は動画が主流なので、ipadなどのタブレットのほうが便利かもしれません。
専用のケースを使えば、立てて使うこともできます。
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デザリング機能を使えば、スマホの電波を利用して、タブレットをネットに繋ぐこともできますよ。
使い方は、スマホ側の「設定」から、「インターネット共有」をオンにします。
あとはタブレット側からWiFiを選択して繋ぐだけです。（○○のiPhoneと表示されます。）
•クッションやマットレス
最初にも書きましたが、簡易ベッドがとにかく寝づらいです。
家族に頼めるようなら、
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•食器洗い用グッズ（洗剤、スポンジ、ブラシ、食器置きマット）
洗い場も控え室などにありますが、
同室の方がいる場合は置き場に注意しましょう。
食器置きのマットは100均にもあるのですが、
小さめのほうが使いやすいと思います。↓↓
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•加湿用タオル
病室内は乾燥することも多いです。
ベッドの柵にバスタオルを一つ、
病院のタオルを使って良いか聞いてみると良いです。
•ハンガー
病室にも何個かは用意されていることがありますが、
•エコバック
何でも良いですが、
•ポータブル充電器
病室で充電できない場合は1つあると良いかもしれません。
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まとめ
入院生活は予期せず起こることが多く、
家族や周囲の手を借り、入院中はお母さんも快適に過ごせるよう、
入院後に必要になった道具は、ネットで注文して自宅に届け、家族に届けてもらうと良いと思います。
病院に相談すると、病院に直接注文した商品を届けてもらえる場合もあるので、確認してみてください。
現在お子さんと長期入院中の方は、食事や睡眠など、お母さん自体の体調にも気を配るようにして下さい。
私自身の体験談は、こちらの記事にまとめています。これを読んで、一人ではないんだと思っていただければ幸いです。
またお子さんの障害を受け止められず、悲しみや不安で辛い方は、こちらの記事も参考にしてみてください。
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