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こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
このページをご覧になっている方は、
そんな方々の力に少しでもなれるよう、
私の子どもは結節性硬化症という難病で、脳腫瘍、West症候群（難治性てんかん）、右側半身麻痺と、精神発達遅滞がある重症心身障害児です。
今回は、出産後〜病気発覚編です。
時系列で、その時に感じた異常などを書いていきます。
ある日突然、障害児の母になった 体験談②【出産後〜病気発覚編】
〜生後0〜3ヶ月〜
生後3ヶ月までに私が感じた異常、病気の兆候は以下の３つでした。
- 無呼吸発作
- 目の異常
- 泣き止まない
◯無呼吸発作
無呼吸発作は二回だけ確認しています。
1度目は、産まれて３日目。スヤスヤ寝ていた息子の唇が、
しかし、それも数秒のこと。
そして数秒間、息が止まって唇も紫に。
産院の先生にも相談しましたが、たまにある事、
以後、無呼吸発作は無く、二回だけでした。
◯目の異常
新生児はまだ目の機能が十分に発達していないので、
また、左右左が強く、
上記に関しては、下の子たちにも若干見られたので、
ただ、眼震といって、
◯泣き止まない
とにかくもう、泣いてばかりいる子でした。
今思えば、
〜病気発覚時の様子〜
何かおかしい、と思い始めたのは生後2ヶ月の終わりの頃でした。
◯てんかんの始まり
1、目の異常
パタパタと機嫌よく過ごしていた息子の目が急にぐーっと右側に引
2、身体の動き
その直後、全身にビリっと電気が流れたような感じで、
力はすぐ抜けるのですが、１０秒ほど経つとまたビリっ！
初めは、
その後、緊急入院となります。
続きはこちらです。
もしてんかんを心配されている方が居ましたら、
何かおかしい、と思ったら病院に行ってみて下さい。
何かおかしい、と思ったら病院に行ってみて下さい。
また、てんかんの動画を調べようとしても、
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