こんにちは。重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
障害のあるお子さんを育てられている方で、お子さんがごはんを食べてくれない、という悩みを持つ方もいらっしゃると思います。
うちの子も食事に対する拒否がものすごく強く、何年も苦労してきました。
今回の記事では、障害児の食事に困った時の相談場所を紹介していきます。
摂食相談はどこにしたらいい？〜障害児の食事の悩み解決場所3つ〜
◯摂食の相談場所
摂食に不安がある場合、どこに相談したらいいか分からない場合も多いと思います。
摂食の相談ができる場所は、主に以下の3箇所です。
- 病院のリハビリ（ST）
- 摂食外来
- 訪問ST
食事に関する口内の機能のリハビリは、主にST（言語聴覚士）と呼ばれる資格を持った専門の先生が対応します。
言語発達（口の動き）と食事は同じ分野で扱われ、関連のあるものです。
赤ちゃんが少しずつ言葉を上手に喋れるようになってくるように、食事もまた口内の運動発達段階があるようです。
通常であれば無意識にスプーンを口に運ぶ、唇で捉える、舌で食べ物を左右に振り分ける、ちょうど良いタイミングで飲み込むというようなことができるわけですが、脳の発達に問題がある場合、そういった食事に関わる口内な動きにも訓練が必要となります。
また、障害児の場合、口や顔まわりに過敏性が強い場合も多く、STの訓練では顔や頬に触れる練習から入るなど、直接食べる意外のリハビリも行なっていきます。
STは病院に在籍している場合と、訪問事業所や民間施設などに在籍している場合があります。
◯病院のリハビリ（ST）
病院のリハビリにかかる場合、1ヶ月に一度程度の定期的な受診となる場合が多いでしょう。
その中で食事を見てもらうことはなかなか難しく、食事の時間に合わせて受診の予約を取ることもなかなかできない現状があるようです。
リハビリ母子入院
毎回の食事の時間にしっかり見てもらいたいという場合は、1ヶ月ほどの母子入院をするという方法もあります。
母子入院では食事以外のリハビリや保育も同時に行っていきます。
食事の時間にSTに見てもらう他、PTに食べやすい姿勢になるよう食事用の椅子や机を調整してもらうということもできます。
専用の椅子がない場合、相談しながら制作申請していくことも可能です。
また、誤嚥などがないかを入院注意に検査することも可能です。
母子入院では、食事以外でもトータル的に専門のスタッフにサポートしてもらえるでしょう。
◯摂食外来
病院によっては摂食専門の外来を設けている場合があります。
摂食外来では、主に誤嚥や飲み込みの検査や食事指導を行います。
飲み込みの検査では、食事に少量の薬品を混ぜ、レントゲンに写るようにした上で、動画でレントゲンを撮りながら、食べ物が正常に飲み込めているかや舌や喉の動きなどをチェックします。
食事後に内視鏡で喉の残留物をチェックしたり、医学的な検査が主体となります。
喉の動きや口腔機能を検査した上で、どのような食事形態が適切なのかを相談できます。
◯訪問ST
毎回の食事、または定期的に食事の様子を見てもらいたい場合は訪問リハビリのSTを利用すると良いです。
訪問リハビリは、まず相談事業所などに相談し、訪問リハビリの事業所を探して契約し、週に何回訪問して欲しいのか、どの時間帯の食事を見てほしいのかなど細かいことを相談しながら決めていきます。
訪問STの利用はサービス利用料ではなく医療費として計算される場合が多いので、小児慢性特定疾患などで医療費の上限が決まっている場合には、病院でかかる医療費と合算されるため、利用料がかからないことも多いです。
移動費の車代として、別途数百円（1回の利用につき）の料金がかかります。
◯摂食指導を利用してきた感想
うちの子の場合、過敏性が強く頭や顔、口を触られると声を上げて嫌がっていました。
また片麻痺による誤嚥もあったため、常に呼吸音はゼロゼロとした状態でした。
それに加え、てんかん治療のための服薬が大量にあり、本人も口に入れられるものが苦い薬なのか、ご飯なのか区別がついていなかったと思います。
2歳頃までは栄養を入れずに食事のみで頑張っていたのですが、ほとんど食べられない日が続き、みるみる痩せてガリガリになっていきました。
また風邪を引いて食べられない時にはすぐに入院になっていました。
2歳で経鼻経管を入れる決断をするまでは、食事を食べさせることへのプレッシャーで本当に苦しかったです。
2歳までは、3ヶ月に一回、母子入院をしていました。
苦しい時期の専門家の総合的なアドバイスにはとても助けられました。
経鼻経管が入ってからは、摂食外来にも通いました。
飲み込みの検査は簡単には行かず、検査の時間に食べてくれなかったり泣いてしまったりもありましたが、検査によって「サラサラの水分はダメ」ということが分かってからは、息子にとって最適な形態で食事を進めることができるようになりました。
小学校に入ってからは、毎週決まった曜日に訪問STを利用するようになりました。
やはり実際の食事を見てもらう効果は大きく、訪問STを入れてから一年後には、ミキサー食から刻み食へ形態をアップすることも出来るようになりました。
これらの摂食指導を受けてきて思うことは、食事を食べられるようになるかどうかは、STの効果もありますが、お子さんの成長によるところが大きいと思います。
うちの子の場合も、数ヶ月前には食べられなかった食材が、久々に試してみたら食べられるようになっていた、ということも多くありました。
ただし、お母さんがしっかりお子さんの口腔発達段階を把握し、発達段階に合った食形態で摂食を進めていくことは大切です。
STさんや専門家の意見を聞きながら、焦らず少しずつ進めることが大切だと思います。
まとめ
お子さんがご飯を食べてくれないことはストレスですが、くれぐれも焦りすぎないでお子さんのペースでゆっくり練習してほしいです。
脳機能の発達が通常とは異なる場合、普通にはいかないことも多いものです。
身体発達が停滞するほど食事が摂れない場合には、時には経鼻経管や胃ろうといった選択肢をとることも必要です。
医療的処置のおかげでしっかりと栄養をとれるようになると、自然と体力がついてきて食べられるようになる場合もあります。
また例え医療的処置が必要となってしまった場合も、摂食訓練を続けていけば管や栄養剤が必要無くなることもありますよ。
我が家でも、薬と水分以外はほとんどの栄養を口から摂れるまでに成長しました。
現在お子さんの摂食で大変な思いをされている方も、諦めずに摂食訓練を続けて欲しいです。
お子さんの摂食で苦労されている方は、こちらの記事も参考になさってください。
＞＞＞障害児がご飯を食べない原因は？〜摂食が苦手なお子さんにおすすめのスプーンや食器〜
＞＞＞障害児の離乳食やミキサー食作り〜おすすめのミキサーは？〜
