障害児の悩み

重度障害児がいると「働けない」と思っていた私の体験談〜在宅ワークはじめました〜

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こんにちは、重度障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
 
お子さんに重度の障害があると、預け先もなく働くのが難しくなりますよね。
 
私も外で働きたいと思うほうでしたので、働けないことが「悔しい」と感じていました。
 
ありがたいことに主人の収入だけでも生活はできたのですが、生活とはまた別で、主人に
働いてないんだから、家のことくらい当たり前にしろよ
と言われることが悔しかったんですよね。
 
でもね、あるとき気付いたんです。
 
「子どもを預けて外で働くことだけにこだわってたな」って。
 
働き方は、ひとつじゃなかったんです。
 
今回は、私自身の障害児を抱えての就労経験と、重度障害児がいる時の就労の考え方や、在宅ワークの仕方などをご紹介します。
 
重度障害児がいて働けないと悲しむ方に、視野を広げて、色々な可能性があることに気づいてほしいなと思います。
重度障害児には毎月もらえる手当もあります。
 
 
また、デイサービスやヘルパーなど福祉にかかるお金は、収入によって支払い上限も決まっています。
 
 
我が家のようにご主人の収入である程度は生活できるという方なら、母親が働けなくても生活は可能でしょう。
 
しかし、これまでバリバリ仕事をしてきた方なら、働けない状況に悔しさを感じてしまいますよね。
 
以前に以下の記事でも重度障害児の母親の就労について書きましたが、この記事ではさらに詳しく、私自身の経験を通して、重度障害児の母親の就労について考えていきたいと思います。
 
 

◯預け場所がない

私は、結婚前は幼稚園教諭として働いていました。
 
保育の仕事に誇りを持っていたので、子どもが産まれても保育関係の仕事で働き続けるつもりでいました
 
しかし、重度の障害のある息子を産んだ後は、永遠に続くと思われるような、大変な育児・介護の生活が続きました。
 
2歳頃になるとデイサービスには預けられましたが、当時の息子は体が弱かったため、何度も呼び出しの電話がかかってきました。
 
預けられるのも10時から16時など、短時間だけ。
 
通常の保育園のように、フルタイムで働くことは不可能なのかな、と感じていました。
 
デイサービスに通い始めて2年ほどたった頃、息子もある程度体調が落ち着いてデイサービスにも慣れてきました
 
外で働きたかった私は、デイサービスの合間に働ける仕事を探しました。
 
見つけたのは、グループホームの世話人(お掃除)の仕事でした。
 
場所も、ちょうどデイサービスから歩いていける距離だったので、安心。
 
仕事内容に関しては、家族や親戚からは
「わざわざ掃除の仕事をしなくても…」
という反応でしたが、グループホームの内情にも興味があった私は、
「グループがどんなところか勉強になるし」
と、そこまで気にしていませんでした。
 
何よりも、障害児の母という立場を忘れて、1人の人間として社会の役に立てることがすごく嬉しかったのです
 
グループホームの仕事では、利用者の保護者さんも同じ障害児の親という立場なため、よく気持ちを分かってくださり、よくしてくださいました。
 
時給は最低時給、下の子の保育料を引くとたいして手元には残りませんでしたが、久々に社会に出る感覚は新鮮で、育児のストレスも軽減されるように感じました。
 

◯正社員として働く

グループホームで働き始めて一年ほどたったころ、ふとしたきっかけで娘の習い事先から「働かないか」と声をかけていただきました。
 
しかも、正社員で。
 
息子のことで時間的制限や急な休み、通院等が多いことも伝えましたが、融通をきかせてくれるとのことでした。
 
正社員として働くなど不可能だと思っていたため、こんな機会は今後ないだろうと感じ、不安はあるものの思い切って受けることにしました。
 
職種は、デイサービス兼体操教室。
 
元々器械体操を10年以上やっていたので、指導員として経験もいかせる職種でした。(体育の教員免許を持っています)
 
デイサービスには小さい子もくるため、保育の知識もいかせて、私のやりたいことができる職場でした。
 

◯正社員で働く厳しさ

しかし、厳しい現実もありました。
 
9時前の出勤では、息子をデイサービスに預けられないため、朝は息子を連れて出勤、デイには職場に迎えに来てもらいました。
 
職場のデイに預けられればいいのですが、息子は経鼻経管もあるため、どこでもいいというわけではないのです。
 
帰りにはまた息子を、3時頃にデイから職場に送ってもらい、体操教室の時間をバギーに座らせて待たせていました。
 
息子は飽きて泣くこともあり、毎日冷や冷やしながら指導員の仕事をしていました。
 
息子が体調を崩して休まなければならないときは、心労で胃が痛くなりました。
 
同じお給料をもらっている社員の中、私だけ休みだったり特別な対応なため、同僚の中にはいい顔をしない人もいました。
 
大変な状況を理解してくれる優しい人たちがほとんどでしたが、
あの人すぐ休むからなー!
などと聞こえよがしに言われると、心が痛みました。
 
仕事の楽しさはありましたが、ハンデ分を頑張らなければと、とにかく頑張りすぎていました。
 
ちなみに、夜は食事の準備や息子の介護で時間を取られ、子どもたちを9時に寝かしつけるのもギリギリで、朝は3時台に起きて残った家事をしていました。
 
朝は7時すぎまでに5歳の息子の食事介助や浣腸、着替えなどを済まし、3歳の娘を幼稚園に預けてから出勤していました。
 

◯家庭での苦しさ

当時の私は主人に対してライバル心のようなものがありました。
 
主人はなにかにつけて、
誰のおかげで生活できるんだ
といったことを言ってきました。
 
そのたび私は、
好きで働いてないわけじゃない、息子が病気じゃなかったら私だってちゃんと働ける
そんな風に思っていました。
 
正社員として働く決断をした時も、
これで認めてくれるんじゃないか、主人も家事を手伝ってくれるんじゃないか
と思っていました。
 
しかし、主人は変わりませんでした。
 
むしろ、仕事を理由に私が家事を出来なかった時やストレスで不機嫌なときには、
そんなことなら仕事なんか辞めてしまえ!
といつも言ってきました。
 
当時の私はそんな主人が許せなかったのですが、今思うと主人は、
自分が頑張って働いていることに対し、感謝して労ってほしい」
そう思っていただけなのだと思います。
 
たしかに、主人をライバル視していた私は、主人に素直に感謝を伝えて労うことが出来ませんでした。
 
私だって頑張ってる!それを分かってよ!
そんな、自分の気持ちを理解してもらいたいという感情だけにとらわれていました。
 
私が正社員として頑張れば頑張るほど夫婦の溝は深くなり、気づけば離婚ギリギリの状況まで追い詰められていました。
 

◯働くことをやめた理由

夫婦の危機に陥り、心労から体調も悪化、つわりのように吐き気が止まらなくなるなど精神的に限界になってきた頃、私はようやく自分の気持ちと向き合いました。
 
主人と号泣しながらの大げんかになり、離婚というワードを出してやっと、自分たちがどうしたいのかを考えました。
 
考えに考えた私の結論は、「本当の本心は、離婚したいわけではない」というものでした。
 
振り返れば、私はただ主人に認めてほしい、分かってほしいと自分よがりに考えていただけでした。
 
お互いに、相手を思いやることを忘れてしまい、すれ違ってしまっただけでした。
 
時間はかかりましたが、私は「もう一度主人を信じてやり直そう」と決意し、関係を修復していきました。
 
主人もまた、私への態度を改めようとしてくれました。
 
なぜそこまで働くことにこだわっていたのか
なぜ主人に素直に感謝できなかったのか
 
そんなことを考え、私は働くことを辞める決断をしました。
 
前々から夫婦で「3人目がほしい」と話していたこともあり、妊活を理由に私は正社員の仕事を辞めました。
 

◯「働く=頑張る」ことを辞めたことによる変化

その後無事に3人目を授かり、私は「頑張らない」決断をして3人目の妊娠〜育児の時期を過ごしました。
 
勝手に頑張りすぎて、勝手にストレスを溜めていたことが、結果として「主人に頑張りを認めさせようとし、そうしてくれない主人を責めるという行為に繋がっていたのだと気づいたのです。
 
私の収入がなくなり、金銭的な余裕はなくなりましたが、息子の手当もあったため、無駄遣いしなければ生活には問題ありませんでした。
 
私は、頑張ることをやめると同時に、主人への感謝をきちんと言葉にして伝えるようにしました。
 
そして、私が素直に感謝すれば、主人もまた、より私を大切に労ってくれるのだと気付きました。
 
考え方を変えたことで、私は以前よりも、日々の生活に幸せを感じられるようになりました。
 

◯働くことの視点を変える

「頑張らない」決断をして2年が経った頃、私の中に変化が表れました。
 
その頃の私は趣味の家庭菜園にどハマりしており、毎日土いじりが楽しくて仕方ありませんでした。
 
楽しいことを続けると、自然とエネルギーが湧いてくることに気づいたのです。
 
2年で私の精神ストレスはすっかりなくなり、代わりに「何かを始めたい」というエネルギーが湧いてきました。
 
急に思い立ち、前々からいつか書きたいと思っていた本を書きました。

それから急に、
あれ?もしかしたら自宅でできる仕事もあるんじゃ?
と気づき、ハッとしました。
 
これまでの私は、「働く=外で働く」という頭しかなかったのです。
 
家で仕事ができれば、無駄に対人ストレスで悩む必要もありません。
 
家族にも負担をかけずにすみます。
 
それから私はブログを始め、ライターの仕事を始めました。
 

◯在宅でも働ける!

書籍やブログはほぼ自己満足ですが、ライター業はそれなりに収益が出るようになってきました。
 
パート程度の収入であれば、在宅の主婦でも稼ぐことができます。
 
直接保育の仕事はできませんが、ブログで意見を発信することはできるのです。
 
外で働く時ほどの達成感はありませんが、今の私には十分。
 
守るべきものを守りながら、ちょうどよく働くことができています。
 
今は頑張りすぎず、扶養の範囲内で働ければいいかなと思っています。
 

まとめ

子どもの障害のせいで「働けない」と悩む方は多いと思います。
 
ひとり親など、本当に生活が苦しい時には、無理をせずに生活保護などに頼ることも必要だと思います。
 
しかし、お子さんの障害が重度であればあるほど、もらえる手当もあり、それなりに生活できるようになっています。
 
もしも私のように働くこと自体にこだわってしまう場合は、頑張りすぎないでほしいです。
 
母親が頑張りすぎることは、家族に悪影響を与える場合もあります。
 
 
家族の中心は母親、母親の笑顔が家族の原動力になるのです。
 
まずは笑顔でいられるよう自分を癒し、エネルギーが湧いてきたのなら、自分に合った働き方を考えてみてください。
 
大人になると、思ったよりも視野が狭くなりがちです。
 
視野を広げてみると、今とは全く違った生き方も楽しめるようになると思いますよ。
 
障害児の母親としての生き方を受け入れられない方は、まずは自分自身の悲しみを癒すことから始めてみてください。
 
今はまだ、前に進むべき時ではないのかもしれません。
 
 
在宅でできる仕事をお探しなら、ひとつずつスキルを身に付けながら、ライターやプログラミング、デザイン、雑貨などのショップを始めてみるのもおすすめですよ。
 
 
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旦那さんが安定した収入を稼いできてくれているのなら、お子さんと在宅でゆっくりできる状況も、逆にチャンスかもしれませんよ。

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