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筆者の紹介
はじめまして。たんぽぽ母ちゃんこと、庄司あいかと申します。
北海道在住の主婦で、3人子どもがおり、 第一子の息子が結節性硬化症という難病を持つ重度障害児です。
生後3ヶ月で難病宣告され、それ以降、入退院を繰り返しながら、 悩みや不安をかかえて障害児育児をしてまいりました。
現在では息子も3年生。養護学校へ行くようになり、 病状も大きな変化はなく、落ち着いて生活出来ています。
当時は調べてもなかなか障害児の情報は出てこず、 また母親が自ら情報を調べなければ、 使える制度なども教えてもらえない、 という状況に疑問を持っていました。
あの時に、誰かが、
「障害児の母になっても大丈夫、 不安にならないで」と言ってくれたら…
「こんな制度があるよ!」と教えてくれたら…
―そう感じていた事を、 現在の私自身で発信していけばいいのではないか―
それが、このブログの原点です。
私の経験や情報が、 同じような苦しみをもつ誰かの力になれることを願っております。
“障害児の親になっても、笑って幸せに生きていくためには?“
まだまだ子育ても道半ばではありますが、日々思う事、 感じたことを発信していければと思います。
たまに、趣味の家庭菜園の情報なんかも書いていきます。
《経歴》
・教育大学卒業
・結婚前は幼稚園教諭として勤務
・妊娠中に独学で保育士資格取得
・障害者グループホームでパート経験あり
・障害児の運動型デイサービスで勤務経験あり
・第三子出産を機にフリーライターに転身
・2022年より絵本作家としても活動(障害児向け絵本を制作)
子育ての経緯
•結婚してすぐに第一子を妊娠、出産。
•生後3ヶ月で息子の病気が発覚。そのまま一年半の入院となる。
•息子1歳半の時に退院。退院後、第二子の娘を授かる。 息子と2歳差で出産。
•息子7歳、娘5歳のときに、第三子次男を出産。
《たんぽぽ母ちゃん名前の由来》
たんぽぽは、小さい頃から1番好きな花でした。雑草ながら、 野原に一面に咲く様子は、見る人を明るい気持ちにさせます。
障害児の親であっても、 たんぽぽのように生きたい、母ちゃんです。
《息子の病気について》
•結節性硬化症…遺伝子の変異で起きる病気です。 細胞が腫瘍化しやすくなったり、脳に変異が起き、 てんかんが出たりします。
•west症候群(難治性てんかん)
•半身麻痺…生まれつき脳に大きな腫瘍があり、 片側の脳がほとんど活動していません。
息子の病気発覚当時の体験談を記事にまとめています。我が家の体験談はこちらからお読みください。
私のように我が子の障害を受け入れられずに毎日がつらい方へ、息子の障害宣告を乗り越えた私から伝えたいことを、こちらの記事にまとめています。
その他、こちらの記事では、育児に苦しんでいる方向けに、障害児育児を経験した私から伝えたいことをまとめています。
《著書》
「ある日突然、障害児の母となったあなたへ〜心を軽くする方法〜」
我が子の障害を受け止め、悲しみを乗り越えていく方法を書いています。
障害児の母となり、悲しみに心を奪われ、日々をどう過ごしていけばよいのかもわからないという方には、ぜひ読んでほしい一冊です。
筆者自身が何年もわが子が障害児となった苦しみにもがくなかで、悩み、考えてきたことやをまとめたものです。
筆者自身が苦しんでいたその時に、こんな言葉をかけてもらえたら救われたのではないか、そんな観点から書き上げています。
ひとりで苦しみを抱えていらっしゃる方は、心を軽くする方法、少し覗いてみませんか?
↓↓Amazonの販売ページで試し読みもできます。
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電子書籍版は、Kindleアプリをダウンロードするだけで簡単にご覧いただけます。
紙の本で読みたい方は、ペーパーバックをご選択ください。↓
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絵本の活動
2022年より、障害児向けの絵本の制作をはじめました。
現在は、障害児支援を目的とした絵本販売サイト『絵本屋だっこ』を立ち上げ、運営しています。
URL▶ https://dakko-ehon.com/
絵本屋だっこでのわたしの絵本売り上げは、すべて障害児支援のための寄付としています。
わたしだけでなく、いろいろな作家さんにもご協力いただきながら、障害があってもなくても一緒に楽しめるような作品をつくっていますので、ぜひのぞいてみてください♪
ライターとしての活動
現在、フリーライターとしても活動しています。
web記事の作成や電子書籍の執筆など、オリジナル記事の作成を得意としています。
記事執筆・脚本作成に関してのお問い合わせは、こちらからお願いいたします。
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