こんにちは、重症心身障害児の母、たんぽぽ母ちゃんです。
身近に障害をもった人がいない方は、「障害児（者）ってかわいそう」って思っていませんか？
また、わが子に障害がある親御さんたちも、「障害児がいる家なんて普通じゃない」そう思っていませんか？
そして、そうした考えは、偏見だと気づいていましたか？
偏見は、障害をもった当事者だけでなくその家族をも傷つけることがあります。また、障害児の親御さんの場合、自分自身のもつ偏見によって、自分が苦しくなってしまうことがあります。
今回は、そのような偏見に気づくきっかけとなる絵本をご紹介します。
偏見とは？
偏見とは、人が育っていくなかで周囲から無意識に刷り込まれた「偏ったものの見方」のことです。
例えば、冒頭で紹介したような「障害児はかわいそう」という考え。
社会や家庭、これまでの教育のなかで、多くの人が、その考えが当たり前と思っているのですが、本当に「かわいそう」なのでしょうか？
「健康に五体満足であることが当たり前」という常識だと、それが欠けることが不幸だと感じますが、これは健常者の感覚です。
生まれながらの障害であれば、不便さやつらさをそこまで感じずに生きられる障害者もたくさんいるでしょう。
重度心身障害を持つ息子自身も、自分が不幸だとは思うこともないのだろうなーと、側から見ていて思います。むしろ、毎日手厚くみてもらって、たくさんの人に構ってもらって、うらやましいくらいです。
本人の感覚とズレた周囲の評価や先入観は、偏見といえるでしょう。
偏見はなぜよくないの？
障害のある人をかわいそうと思うこと自体は、悪いことではありません。大変そうだからと手助けや心遣いをいただけると、もちろんうれしいです。
ただ、偏見がよくないのは、本人や家族が自分たちを「かわいそう」と思っていなかったときに、外から言われることで嫌な気持ちになることがあるから。
健常な方に置き換えてみて、例えば「髪が薄いこと」や「背が低いこと」を過剰にかわいそうだと言われると、嫌な気持ちになってしまいますよね。
かわいそうよりも、「そういう人なんだ」とありのままを受け止めて、困っていそうなら手伝う、くらいの気遣いがいいのかなと思います。
偏見は自分自身を苦しめることも
障害に対して「かわいそう」や「健常者よりも劣った存在」などの偏見があると、それが自分自身を苦しめることもあります。
例えば、自分自身が障害者になったときや、家族やわが子が障害を負ったとき。
障害を負ったショックに「障害者になったら終わり」という偏見が重なり、人生が終わったかのような感覚に陥ってしまうでしょう。
わたし自身も、そうでした。
実際には、障害を負っても、わが子が障害児だったとしても、自分なりの道を自分らしく生きていくだけです。その道へ進んでみると、それが普通になるものです。
偏見はどうしたらなくなるの？
偏見をなくすことは、簡単ではありません。わが子が障害児として生まれるまで、わたしも偏見をもって生きていました。
障害児は「かわいそう」と、健常者よりも下の存在だと、無意識に思っていたのです。
偏見は無意識に刷り込まれたものですから、なくすためにはまず無意識の偏見に気づくことからはじめなければなりません。
また、「五体満足、健常であることが当たり前」という感覚も、見直すべきだと思います。
世の中には、いわゆる「普通」の人ばかりではないこと、人はみんな違う人間であることを知る必要があるでしょう。
例えば、LGBTなどの性的マイノリティはここ数年でかなりメディアで取り上げるようになり、「そういう人もいるよね」という感覚が広がってきました。
このように、さまざまな障害や病気、性格や体質、性質などを「知る」ことでも、社会の認識は変わっていくのではないかと思います。
近年ではSDGsのための取り組みが注目され、人権問題等にも目が向けられていますが、こうした社会全体での取り組みも、世界の認識を変えていくためには必要でしょう。
一人ひとりができることとしては、偏見の問題に目を向け、まずは自分に無意識の偏見がないか、内観してみることかと思います。
偏見や障害について考える絵本「ぼくのにぃに」
うちには、重度の障害をもつ10歳の息子がいます。
そして、息子のまわりには、同じようにさまざまな障害をもって生まれた子どもたちが、たくさんいます。
息子や、障害や病気をもって生まれた子どもたち、親御さんたちがもっと生き生きと生きられる社会になってほしいという願いをこめ、このたび1冊の絵本を作りました。
この絵本は、わが家をモデルにしたフィクションの物語です。
主人公はきょうだい児の「とも」くん。お兄ちゃんよりあとに生まれたため、障害に対する偏見も、兄に対する違和感もありません。
しかし、周囲からの偏見やさまざまな出来事によって、兄が「フツウ」じゃないということに少しずつ気づいていき……といったストーリーです。
内容はYouTubeにアップしていますので、ぜひ見てみてください。
動画では、実際のきょうだい児である娘が読み聞かせの声を入れてくれました。
主人公ともくんは、8歳の娘と3歳の次男を合わせたイメージの、架空の人物です。
にぃには、実際には坊主ですが髪を生やしました笑。病気による症状などはそのままです。
きょうだい児である「ともくん」の目線は、まさに障害をありのまま受け入れたノーマライゼーションの世界です。
ともくんの目線から「重度障害児の兄」を見ることで、偏見に気づくきっかけになるのではと思っています。
絵本はAmazonでも電子版・紙の本（ペーパーバック）を購入できます。
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障害や病気のお子さんをお持ちの方へ
この絵本は、きょうだい児の心の問題が心配な方にも、一度読んでいただきたいと思っています。
心配な気持ちもあるかもしれませんが、愛情不足の問題は、通常のきょうだい間とそこまで変わらないのではないかと、わたしは思っています。
むしろ、まわりとは違う環境だからこそ気づけることもあり、それが優しさにつながることもあります。
書籍ラストにはわたしからのメッセージも入れていますので、よろしければ書籍版もご覧ください。
電子書籍であれば、Kindleアプリからすぐにお読みいただけます。
まとめ
たんぽぽ母ちゃんこと、わたし（しょうじあいか）は、現在、障害児向けの絵本作家として活動しています。
今回のように、障害児の親だからこそできるような絵本作りや取り組みも、少しずつしていけたらと思っています。
賛同くださる方がいましたら、これからも応援していただけるとうれしいです。
■著書
「ある日突然、障害児の母となったあなたへ〜心を軽くする方法〜」
昔のわたし自身を救うつもりで書いた本。堕筆ですが、どなたかの参考になるとうれしいです。
■YouTube
・チャンネル名：「しょうじ あいか」
障害児向け絵本を無料公開しています。
イラストメイキングなども投稿。
https://youtube.com/playlist?list=PL7Q4Z8VsnpoYaBKnHxXEniHT6ytEFxh2s
・チャンネル名：「子どもの病気・障害の体験談」
わたしの体験をはじめ、さまざまな体験談を紹介していきます。
https://youtube.com/channel/UC9ZjLEz4XD28q0PO8UCLPBA
絵本のイラスト、障害児育児のイラストなど
https://www.instagram.com/aika.shoji
主に障害児育児について
https://twitter.com/tanpopokaachan
■pixiv
子どものイラスト・アートを投稿。
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■BOOTH
子どものイラスト・アート、グッズの販売
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